Thursday 31 July 2014

Ketika Usia 7 Tahun

"Ya, awak harus daftar nama Chin Chin dengan Jabatan Pendidikan Negeri untuk kemasukan Darjah 1," kata pihak SCAP dalam dialect Hokkien kepada ibu bapa saya.

"Kita tengok keadaan Chin Chin apabila tiba masanya. Mungkin dia boleh masuk sekolah biasa. Jadi, tak kira bagaimana keadaan nanti, kita harus daftar namanya sebelum terlambat," nasihat pihak SCAP lagi.

Lalu ibu bapa mendaftarkan saja nama saya untuk masuk ke sekolah rendah... sekolah rendah di mana abang sedang belajar iaitu Sekolah Rendah Kebangsaan Jelutong Barat.

Apabila sampai masa untuk kanak-kanak seusia saya masuk ke Darjah 1, saya masih tidak bersedia lagi dari segi perkembangan diri saya. Ketika itu, saya baru saja nak dipromo untuk mengikuti sesi pembelajaran pagi. Sesi petang hanya dua hari seminggu dan dua  jam sehari, manakala sesi pagi macam pergi sekolah lima hari seminggu dan empat jam sehari.

"Kanak-kanak OKU seperti Chin Chin boleh lewat masuk sekolah biasa dua tahun. Mungkin setahun dua lagi Chin Chin boleh pergi sekolah biasa," pihak SCAP memaklumkan dengan memberi semangat.

Apabila sesi persekolahan 1988/89 bermula, saya pun mula mengikuti sesi pembelajaran di SCAP pada sebelah pagi. Berpakaian seragam persatuan yang dijahit ibu, gaun yang corak kainnya berpetak-petak kecil warna biru putih; dan berstoking serta berkasut sekolah yang berwarna putih. Ibu lagi jahit renda putih pada kolar dan lengan gaun saya. Nak anak perempuannya kelihatan cantik. Setiap pagi van persatuan akan datang rumah untuk mengambil saya ke persatuan. Saya belajar... saya mengikuti sesi terapi. Apabila tamat waktu persekolahan, van akan menghantar saya pulang ke rumah. Ketika itu barulah saya berhenti mengikuti sesi terapi di hospital. Saya buat terapi di SCAP dan di rumah.

Tuesday 29 July 2014

Masuk Persatuan Kanak-Kanak Cerebral Palsy (Sepastik) Pulau Pinang

Apabila saya berusia 3-4 tahun, saya masih tidak boleh berjalan lagi. Rasanya saya juga tidak boleh bercakap lagi. Kalau boleh pun, hanya dua tiga patah perkataan saja.

Gee theow (iaitu suami kepada kakak ke-2 ibu saya) menyaran ibu bapa agar mendaftar saya masuk di Persatuan Kanak-Kanak Cerebral Palsy (Sepastik) Pulau Pinang (SCAP). Pada masa tersebut, pakcik saya itu ada berurusan dengan pihak persatuan di mana syarikat yang dia bekerja membuat pakaian untuk persatuan. Dia membantu memohon kemasukan saya ke persatuan tersebut.

Sebenarnya SCAP berdekatan dengan tempat tinggal kami. Namun ibu bapa saya mungkin tidak sedar akan kewujudannya atau tidak tahu akan peranan persatuan itu. Ibu yang tidak tahu menunggang mosikal atau memandu kereta mungkin juga tidak pernah melalui jalan di mana letaknya persatuan itu. Mungkin juga ketika itu mereka masih tidak tahu ketidakupayaan yang saya alami ni dipanggil Cerebral Palsy. Itulah akibat daripada kurangnya sokongan kepada ibu bapa yang dikurniakan anak OKU terutamanya bagi ibu bapa yang kurang berpendidikan. Lebih-lebih lagi pada tahun 1980an.  

Akhirnya saya diterima masuk ke SCAP. Pada mulanya saya pergi sana mengikuti sesi terapi sekali-sekala. Saya mengikuti sesi fisioterapi, terapi cara kerja dan terapi pertuturan. Kemudiannya, saya mula pergi sana dua hari seminggu, mengikuti sesi pembelajaran sebelah petang selama dua jam sekali. Selain terapi, saya juga mula diberi pendidikan khas awal kanak-kanak. Ketika itu, ibu juga masih membawa saya mengikuti sesi terapi di hospital. 

Monday 28 July 2014

Terapi Berterusan

Ibu membawa saya mengikuti sesi terapi di hospital sejak saya berusia dua tiga bulan lagi. Kurang pasti bagaimana ibu membawa saya ke sana terutamanya ketika saya masih bayi lagi. Yang pasti ibu biasa membawa saya pergi sana dengan menaiki sapu teksi atau bas. Mungkin adakalanya ayah pernah hantar kami dengan motosikalnya. Mungkin juga ada suadara mara atau rakan serumah (pada ketika itu kami menyewa bilik rumah orang dan terdapat juga keluarga lain yang menyewa bilik lain) yang menghantar kami dengan kereta terutamanya saya masih bayi lagi. Abang mungkin ikut sama atau ada orang yang menjaganya di rumah semasa saya pergi terapi.

Ibu menemani saya membuat terapi sambil memerhati dan mempelajari aktiviti-aktiviti yang ahli terapi lakukan ke atas saya. Kemudian, ibu akan membuat aktiviti-aktiviti tersebut bagi saya di rumah setiap hari. Begitu juga semasa saya mengikuti sesi terapi di Persatuan Kanak-Kanak Cerebral Palsy (Sepastik) Pulau Pinang apabila saya lebih besar. Ibu akan belajar dari cikgu-cikgu terapi dan membimbing saya buat aktiviti-aktiviti berkenaan di rumah.

Sunday 27 July 2014

Kelahiran dan Doktor Pediatrik di Hospital

Saya dilahirkan di Hospital Bersalin Pulau Pinang. Saya dilahirkan secara vaginal birth after caesarean (VBAC) dan komplikasi berlaku semasa saya dilahirkan. Saya lambat menangis di mana lebih kurang 20-25 minit, barulah saya mula menangis. Saya ditempatkan di Unit Rawatan Rapi Neonat di mana saya dibekalkan oksigen terus ke dalam otak. Selepas beberapa hari, saya dibenarkan pulang ke rumah.

Seperti setiap bayi yang dikehendaki menjalani pemeriksaan secara berkala, saya dibawa menjalani pemeriksaan di Hospital Besar Pulau Pinang. Dr. Adele Tan merupakan seorang doktor pediatrik di hospital tersebut yang memeriksa dan memerhati perkembangan saya sejak bayi...mungkin sejak lahir lagi. Apabila beliau mendapati saya tidak mencapai milestones pada masa yang sepatutnya seperti mengangkat kepala, berguling dan membuka gengaman tangan, beliau merujuk saya ke bahagian fisioterapi. Rasanya masa itu saya hanya berumur dua tiga bulan saja. Apabila saya lebih besar sikit, saya juga diminta mengikuti sesi terapi cara kerja di hospital kerajaan itu.

Doktor itu juga menyaran saya mengambil sejenis vitamin yang boleh membantu perkembangan minda. Saya mengambil vitamin tersebut setiap hari dan menghabiskan 3 botol vitamin setiap bulan. Beliau pasti memberi saya bekalan vitamin tersebut jika pihak hospital mempunyai stok. Kami akan beli sendiri jika hospital kehabisan stok. Saya mengambil vitamin tersebut sehingga berusia 5 tahun.

Boleh dikatakan doktor itu merupakan tempat rujukan dan sokongan awal kepada ibu bapa saya selain daripada jurupulih di hospital. Apabila saya  masih tidak boleh berjalan malah tidak boleh duduk lagi ketika umur setahun lebih, doktor itu mendapatkan dan mengibas kembali sejarah kelahiran saya. Beliau memberitahu ibu bapa bahawa saya boleh berjalan tetapi lewat... dan menyakinkan mereka bahawa saya boleh berjalan pada usia 5 tahun. Sememangnya betul apa yang beliau katakan. Saya mula berjalan lebih kurang pada masa itu dengan adanya terapi yang berterusan.

Apabila saya berumur lebih kurang 5 tahun juga, doktor itu mendapati mata saya bermasalah dan merujuk saya kepada pakar mata. Saya didapati mengalami double vision di mana saya akan melihat satu benda sebagai dua benda; dua benda akan kelihatan sebagai empat benda. Rasanya strabismus kot... dan dikehendaki membuat pembedahan untuk memperbetulkannya. Pada mulanya ibu bapa tidak berani atau tidak sanggup melihat saya menjalani pembedahan tersebut. Doktor itu iaitu Dr. Adele Tan menasihati ibu bapa agar membenarkan saya menjalani pembedahan tersebut kerana masalah penglihatan tersebut boleh mendatangkan kesulitan apabila saya mula belajar kelak. Pada masa yang sama, doktor itu sudah mahu berpindah ke sebuah hospital swasta. Beliau tidak berhenti menasihati ibu bapa agar pembedahan dapat dijalankan secepat mungkin. Akhirnya ibu bapa bersetuju dan pembedahan terhadap mata kanan saya dijalankan dengan jayanya. Mula-mula saya dikehendaki menjalani pembedahan terhadap mata kanan terlebih dahulu dan kemudiannya mata kiri. Syukur... selepas pembedahan mata kanan, mata kira saya juga didapati ok dan tidak perlu menjalani pembedahan lagi.

Selepas mendapati pembedahan mata dijalankan dengan jayanya, doktor itu berpindah ke hospital lain. Saya tahu belliau berkhidmat di hospital mana tapi tidak pernah bertemu beliau sehingga kini. Adakalanya saya terfikir ingin menghubungi beliau menyatakan saya klien beliau dan berterima kasih kepadanya. (ketika mencoret perenggan ini, saya terfikir cari alamat emel doktor itu dan dapat juga cari...rasanya ia merupakan alamat emel doktor itu... akan saya cuba emel) 

Selepas beliau berpindah, saya diperiksa dan diperhati perkembangan oleh doktor pediatrik lain di Hospital Besar Pulau Pinang. Apabila usia semakin meningkat, kekerapan temujanji dengan doktor pediatrik di hospital tersebut semakin kurang sehingga akhirnya hanya 2 kali setahun. Saya membuat follow-up di hospital tersebut sehingga saya lebih kurang 10 tahun.

Tuesday 15 July 2014

Selamat Datang & Selamat Berkenalan

Salam sejahtera dan selamat datang ke chinchincp.blogspot.com.

Nama saya Tan Chin Chin. Anda boleh panggil saya 'Chin Chin' atau 'Chin' saja. Saya sudah berusia hampir 32 tahun dan tinggal di Pulau Pinang sejak dilahirkan. Komplikasi berlaku semasa saya dilahirkan dan hal ini telah menyebabkan saya mengalami cerebral palsy (CP) jenis ataxic yang menjejaskan motor kasar dan motor halus serta pertuturan saya. 

Saya merupakan anak bongsu daripada 2 orang adik-beradik. Saya datang daripada keluarga yang kurang berada dan ibubapa saya tidak berpendidikan tinggi. Bapa seorang buruh kasar yang kerjanya tidak tetap. Manakala, ibu seorang suri rumah tangga yang menjaga, membesarkan dan mendidik kami dua adik-beradik. Ibu pernah juga mengambil upah seperti menjahit butang pakaian anak patung di rumah; mengemas rumah serta membasuh pakaian suadara-mara untuk menambah pendapatan keluarga. Kami sekeluarga tidak memiliki rumah sendiri sehingga saya dan abang bekerja. Selain tinggal di rumah nenek, kami sekeluarga juga pernah menyewa bilik. 

Saya mengikuti rawatan terapi di hospital sejak saya masih bayi lagi (rasanya sejak berusia 2 bulan). Apabila saya berusia lebih kurang 3 - 4 tahun, saya mula pergi ke Persatuan Kanak-Kanak Cerebral Palsy (Sepastik) Pulau Pinang (SCAP) untuk mengikuti rawatan terapi dan juga pendidikan khas. Beberapa tahun kemudian, saya diintergrasikan di tadika biasa dan seterusnya di sekolah biasa. Saya mengikuti pendidikan inklusif (belajar bersama-sama para pelajar upaya/tipikal) sehingga Tingkatan 6. Kemudian, saya melanjutkan pelajaran di USM. 

Setelah saya memperolehi Ijazah Sarjana Muda Sains Kemasyarakatan pada tahun 2006, saya mengajar para pelajar CP computer-assisted-lesson di SCAP selama dua tahun. Selepas itu, saya bekerja sebagai pengawai penyelidik sosial (sambilan) di USM sehingga kini. 

Dari segi keupayaan fizikal, saya boleh berjalan sendiri tapi tidak stabil. Semasa di dalam rumah dan di dalam pejabat, saya boleh berjalan sendiri. Apabila saya berada di luar rumah dan juga di tempat-tempat yang luas atau ramai orang seperti di supermarket pula, saya memerlukan bantuan seseorang memimpin tangan saya berjalan. Saya boleh melakukan kebanyakan aktiviti harian sendiri seperti mengurus diri, memakai pakaian, menyuap makanan sungguhpun pergerakan tangan tidak sebaik orang upaya dan mengambil masa yang lebih lama untuk melakukannya. Keupayaan tangan kanan saya jauh lebih baik daripada tangan kiri saya. Saya memerlukan bantuan untuk melakukan sesetengah aktiviti harian seperti penyediaan/pengurusan makanan, pengurusan pakaian (laundry) dan house keeping. Saya boleh bercakap tetapi pertuturan saya kurang jelas. 

Sememangnya bukan mudah menjalani kehidupan sebagai seorang individu kurang upaya yang mengalami CP. Dalam blog ini, saya akan menceritakan suka duka kehidupan saya sejak kecil hingga kini. Semoga blog ini dapat memberi manfaat kepada anda semua terutamanya kepada ibubapa, penjaga dan pendidik kepada anak-anak CP. Saya berharap anda semua dapat support saya menulis blog ini.