Apa tu CP dan Aku

Kali ni aku nak cerita sikit kat kamu semua tentang CP. 

‘Cerebral’ dan ‘palsy’ ialah istilah perubatan yang masing-masing merujuk kepada otak dan lumpuh. 

Jadi cerebral palsy (CP) merujuk kepada satu ketidakupayaan perkembangan di mana sel-sel bahagian otak tertentu yang mengawal pergerakan badan dan postur badan kita dan masih dalam proses perkembangan itu mengalami kerosakan. 

CP boleh berlaku masa seseorang masih dalam kandungan ibu, semasa dilahirkan atau dalam 2-3 tahun pertama selepas dilahirkan. Ada pelbagai punca boleh menyebabkan CP dan ada banyak kes tidak diketahui punca sebenarnya. Macam aku, ada komplikasi saat-saat dilahirkan yang menyebabkan kekurangan oksigen ke otak aku. 

Sel-sel otak yang rosak itu tidak boleh sembuh macam luka kat kaki tangan kita. Kerosakan sel-sel otak itu akan kekal buat selama-lamanya. Ia tidak akan bertambah teruk atau bertambah baik. Tapi keadaan fizikal seseorang individu CP boleh bertambah baik melalui terapi. 

Dulu aku sama seorang kawan OKU pernah dijemput untuk berkongsi kisah hidup kepada sekumpulan remaja di sebuah gereja. Kami dijemput melalui Cikgu Joe seorang guru yang mengajar pelajar pendidikan khas yang pernah ajar di spastic centre. Dia aktif kat gereja itu, jadi dia jemput kami pergi sharing. Sebelum aku mula, Cikgu Joe terangkan kat mereka sikit apa itu CP. Aku dengar Cikgu cakap ‘terapi macam kita latih sel-sel otak yang ok mengambil alih tugas sel-sel otak yang rosak’. Sel-sel otak ok ini boleh dilatih melakukan tugas-tugas tersebut tapi mereka tu tidak dapat melakukan tugas dengan sempurna. Kan itu bukan fungsi asal mereka. 

Aku ingat Cikgu bagi mereka satu analogi. Macam gambar ini. Katakan kita sekarang berada kat A dan kita nak pi ke B. Tentunya kita ambil jalan 1 kerana ia lebih dekat…jalan yang pendek. Tapi jalan 1 itu rosak macam sel-sel otak CP yang rosak. Jadi apa yang kita akan buat? Tentunya kita akan cuba ambil jalan lain..jalan 2 atau jalan 3 pula. Kita boleh sampai ke B, tapi ambil masa yang lebih lama, menghadapi kesukaran sana sini. Macam individu CP yang pergerakan tidak semudah orang lain. 

Okay..CP itu secara amnya boleh dibahagikan kepada 3 jenis berdasarkan bahagian sel-sel otak yang terlibat iaitu spastic, athetoid dan ataxic. Kebanyakan kes adalah jenis spastic yang disebabkan motor cortex di mana seseorang mengalami ketegangan otot terlampau tinggi yang menghalang pergerakan seseorang itu. CP jenis spastic ini boleh dibahagikan lagi mengikut bahagian-bahagian badan yang terjejas termasuk paraplegia (melibatkan keseluruhan badan; kedua-dua tangan dan kaki); hemiplegia (melibatkan sebelah badan saja) dan diplegia (biasanya kaki lebih terjejas daripada tangan, dan ada yang tangan langsung tidak terjejas). Bagi CP jenis athetoid dan ataxic pula, ia melibatkan keseluruhan badan. Ada juga kes yang melibatkan kombinasi antara dua atau ketiga-tiga jenis sekali. Aku ni CP jenis ataxic yang disebabkan serebellum. Ataxic merupakan jenis CP yang paling sikit kes. Nanti ya aku cerita ataxic lebih lanjut. 

Keadaan seseorang individu CP adalah unik, berbeza dengan seseorang CP yang lain. Ia bergantung kepada bahagian sel-sel otak terlibat dan tahap kerosakan otak itu. Jurang tahap CP sangat besar dari sangat minimal di mana pergerakan seseorang CP nampaknya hampir sempurna hingga kepada sangat severe di mana seseorang itu memerlukan bantuan dalam segala aktiviti kehidupan. Keadaan fizikal dan gaya pergerakan seseorang individu CP adalah unik dan berbeza dengan seseorang CP lain.

Kalau ikut Gross Motor Function Classfication System, tahap severity individu CP boleh dibahagikan kepada 5 tahap. Tahap 1 adalah sangat minimal di mana seseorang itu boleh berjalan sendiri di dalam dan luar rumah serta naik turun tangga tanpa masalah…boleh lari, lompat cuma lebih lambat sikit dan menghadapi sedikit masalah keseimbangan dan koordinasi badan. You mungkin biasa nampak individu CP ini kat luar. Dia boleh jalan sendiri macam orang lain cuma kelihatan tempang sikit atau pergerakan agak sedikit kekok. Manakala tahap 5 pula adalah sangat severe di mana seseorang itu menghadapi limitasi dalam kesemua aktiviti motor, sukar bergerak sendiri dan memerlukan pertolongan hampir kesemua aktiviti. Kalau rujuk kepada klasifikasi ini, aku rasa diriku berada somewhere antara tahap 2 dan tahap 3. Aku boleh jalan sendiri di dalam rumah dan naik turun tangga dengan memegang rel. Tapi menghadapi masalah berjalan di permukaan yang tidak rata, tempat ramai orang. Aku memerlukan seseorang memimpin tangan masa berjalan kat luar yang permukaannya tidak rata, tempat ramai orang dan juga tempat lapang yang luas. 

Ok…sekarang aku nak cakap lebih lanjut CP ataxic yang aku hadapi. Individu CP ataxic ini menghadapi masalah dengan keseimbangan badan, persepsi dalaman dan berjalan. Aku yang hadapi CP ataxic ini menghadapi masalah menggerakkan lalu menempatkan tangan kaki ke poin yang sepatutnya khususnya bila poin itu kecil. Kalau poin atau ruang yang aku boleh menempatkan kaki itu besar… itu ok..nak menempatkan kaki yang sedang melangkah kat sini pun boleh kat situ pun boleh. Pastu pergerakan kaki dari satu poin ke satu poin juga tidak selancar seperti ikut satu garisan lurus atau melengkung, tapi melalui lintasan pergerakan kaki naik turun kiri kanan depan belakang sikit semasa melangkah dari satu poin ke satu poin depan. Pergerakan naik turun kiri kanan depan belakang itu biasanya tidak lihat atau perasan kerana ia pergerakan-pergerakan yang amat kecil dalam suatu pergerakan yang besar (satu langkah) dan dalam masa yang sangat singkat untuk disedari. Kumpulan otot-otot kaki dan mungkin juga badan yang perlu bergerak semasa angkat kaki lalu melangkah ke depan mungkin tidak bergerak serentak. Badan aku juga bergerak mengikut corak pergerakan yang tidak diingini sekali. Oleh itu aku tidak dapat berjalan dengan stabil. Goyang sini goyang sana macam orang mabuk. Dan pergerakan aku lambat berbanding orang lain. Berjalan atau melangkah cuma salah satu contoh saja. Ataxic melibatkan semua pergerakan kaki dan pergerakan lengan tangan serta pergerakan badan aku sekali. 

Aku bagi satu contoh lagi..contoh tangan pula. Ia lebih sukar bagi aku memasukkan sebiji pingpong ke dalam kotak yang lubangnya lebih kurang sama saiz dengan pingpong berbanding dengan ke dalam kotak yang jauh lebih besar. Selain itu, pergerakan tangan aku menjadi lebih sukar, lebih tergetar-getar bila semakin menghampiri lubang kotak khususnya yang kecil itu. Kalau kamu minta aku mengambil sebotol syampu atau bedak yang disusun agak rapat bersama-sama dengan botol-botol lain yang saiznya taklah besar atau berat. Macam banyak orang suka letak botol-botol produk kebersihan dan kecantikan kat basin tempat kita basuh muka kan. Tangan aku biasanya akan tergerak menjatuhkan botol-botol lain semasa ambil botol syampu atau bedak yang diingini. Bila cuba kutip susun balik botol yang jatuh...bagi ia berdiri balik, ia mungkin tak dapat berdiri terus atau botol-botol lain pula yang akan tertolak jatuh. Ini berdiri, itu pula jatuh. 

Kalau sesuatu aktiviti yang aku selalu buat, aku boleh melakukannya dengan lebih baik. Macam hasil terapi atau latihan bertubi-tubi lah. Contohnya, tiap-tiap hari aku guna komputer..aku dah guna komputer berbelasan tahun, jadi aku boleh taip agak baik. Ketepatan pergerakan tangan dan kedua-dua jari telunjuk aku terutamanya telunjuk kanan aku menekan kekunci keyboard agak baik. Kadang-kadang tak tengok pun aku dapat agak mana kedudukan kekunci-kekunci dan menaip. Aku boleh menaip jauh lebih pantas daripada aku menulis..berkali-kali ganda lebih pantas. Tapi kalau nak banding dengan orang lain, aku taip jauh lebih lambat daripada kamu semua. Pergerakan tangan kanan aku jauh lebih baik berbeza dengan tangan kiri aku yang pergerakannya sukar aku nak jelaskan. 

Lagi satu perkara, pergerakan aku akan lebih terjejas lagi atas faktor-faktor tertentu seperti bila excited ka, kejar masa ka. Kalau anda minta aku buat sesuatu dengan pemberian masa yang singkat, seperti kejar aku buat kerja kat komputer, aku jadi lebih sukar nak taip, nak kawal pergerakan tangan pergerakan mouse. Tangan aku jadi lebih terketar-ketar dan kekerapan tersilap tekan kunci agak tinggi. 

Bukan semua individu CP menghadapi masalah pergerakan dan fungsi tangan. Sebilangan kecil individu CP yang tangan ok. Macam sesetengah individu CP spastic diplegia yang fungsi tangan tidak terjejas. Yang CP spastic hemiplegia pula sebelah tangan adalah ok. Mereka ini boleh tolong rakan-rakan CP yang lain membuat sesuatu seperti mengambil sesuatu makanan ka minuman ka. 

Seseorang CP juga mungkin menghadapi pelbagai masalah dan ketidakupayaan lain. Kan CP disebabkan kerosakan sel-sel bahagian otak tertentu yang mengawal pergerakan badan. Sel-sel otak ini mungkin juga bertanggungjawab terhadap fungsi-fungsi lain selain pergerakan badan. Atau mungkin bahagian sel-sel otak lain seseorang juga terjejas. Dan masalah pergerakan badan dan postur badan yang dialami juga boleh menyebabkan masalah lain seperti scoliosis, tulang pinggul terlari terkeluar daripada kedudukannya. Masalah dan ketidakupayaan lain termasuklah masalah pertuturan, masalah untuk makan minum dan menelan, masalah penglihatan, masalah pendengaran, sawan, masalah pembelajaran, masalah mengawal air kencing, masalah tingkahlaku dan sebagainya. Masalah dan ketidakupayaan yang dialami seseorang individu CP adalah berbeza antara satu sama lain. 

Bukan semua individu CP menghadapi masalah pertuturan seperti aku. Ada yang boleh cakap dengan baik sembang macam orang lain. Ada yang cakap tak jelas seperti aku dan ada yang langsung tak boleh cakap. Aku boleh bercakap tapi pertuturan aku tidak jelas. Ada yang orang boleh faham; ada yang orang tak boleh faham atau tangkap apa yang aku cuba cakap. Aku menghadapi masalah air liur meleleh keluar. Dulu kecil lebih banyak. Sekarang ada kalanya saja..terlupa akan air liur sehingga ia meleleh keluar..mungkin ketika sibuk atau excited nak cakap. Bab makan minum tu agak ok mungkin ada hal tertentu sukar sikit. Ini semua melibatkan otot-otot sekitar mulut aku mungkin juga tekak yang juga terjejas. 

Dari segi penglihatan, dulu masa aku umur lebih kurang 5 tahun doktor mendapati aku mengalami double vision. Jadi aku telah menjalani pembedahan mata kanan ketika tu. Selepas tu, aku tidak menghadapi sebarang masalah penglihatan lagi. Takda rabun apa pun. Tahun lalu aku buat pemeriksaan kesihatan. Doktor puji penglihatan aku baik scored 6/6 kedua-dua mata. Pastu lagi satu. Dulu masa sekolah rendah aku pernah diserang sawan. Rasanya keluarga aku tidak tahu akan kaitannya dengan CP lebih-lebih lagi umur 8 tahun baru kena sawan. Aku bertuah. Selepas ambil ubat sawan beberapa tahun, aku sembuh sepenuhnya tanpa perlunya ambil ubat itu lagi. 

Dari segi pembelajaran atau intelek pula, aku rasa ada terjejas sikit walaupun aku mampu belajar sampai dapat degree, dapat keputusan baik. Aku sedar aku ni ada kelemahan dalam aspek-aspek tertentu. Aku ambik masa lebih panjang untuk baca sesuatu berbanding orang lain, sukar sikit kalau nak beri respon pantas, beri pandangan masa berkomunikasi. Aku biasa baca artikel akan kajian-kajian baru yang mendapati adanya kaitan antara serebellum dengan fungsi kognitif tertentu sejak 1990an. Berbeza dulu orang percaya serebellum hanya berperanan terhadap fungsi motor saja. Walaubagaimanapun itu tak kisah. Apa pun aku tetap boleh menjalani kehidupan, berkawan dan bekerja bersama-sama orang lain. Kan aku boleh juga tulis blog share dengan you semua. 

Cukuplah perkongsian aku kali ini. Harap you semua dapat lebih memahami apa itu CP selain diri aku melalui entri kali ini.