Hi...apa khabar semua? Harap anda semua sihat. Aku sihat-sihat saja.

Maaf sebab sudah berbulan-bulan aku tak update blog ini. Dan tahun 2015 pun hampir tutup tirainya.

Sebenarnya beberapa bulan ni aku cuba tulis buku. Nak tulis kisah aku sorang CP menuntut ilmu bersama-sama budak-budak upaya kat sekolah aliran perdana. Dah empat lima bulan tapi baru tulis sikit saja. Kan aku ni bukan jenis orang yang suka...pandai menulis. Tulis blog ni pun bukan tulis selalu dan ambil masa menulis. Apatah lagi tulis buku.

Selain menulis, aku ada buat banyak aktiviti lain. Aku ni tidak mempunyai aktiviti kesukaan yang tetap. Kadang-kadang teringin buat ini kadang-kadang teringin buat itu. Contohnya main games, buat jigsaw puzzle online, mewarna, bina lego secara online, tengok movie, tergila-gila drama taiwan bersiri yang beratus-ratus episod. Tapi hanya buat sesuatu bersungguh-sungguh dalam tempoh masa yang singkat...kemudian beralih pula buat benda yang lain pula. Keaktifan aku terhadap sesuatu macam ombak yang sekejap naik sekejap turun. Tapi sikap aku ni hanya tertakluk kepada aktiviti sosial atau masa lapang aku ok. Bukannya terhadap kerja. Kalau kerja, aku sentiasa cuba buat bersungguh-sungguh.

Hujung tahun ni aku ambik cuti panjang dari Isnin lalu 21 haribulan hingga Selasa depan 29 haribulan. Saja nak habiskan cuti tahunan. Kebetulan cuti umum Khamis dan Jumaat lalu. Aku taklah pergi mana-mana bercuti...hanya rehat, melepak kat rumah dan juga pergi shopping. Nak berehat lebih-lebih lagi bulan ni aku agak stress sikit.

Oklah sampai sini saja. Lepas rehat cuti panjang, aku akan cuba sambung menulis buku setelah beberapa minggu tak tulis. Entah aku mampu buat tak. Aku akan cuba tulis lagi buat satu tempoh. Kalau betul-betul tak mampu, aku akan tumpukan blog ini dan FB Page saja. Kalau boleh aku nak tumpukan pada kedua-dua blog dan juga buku. Aku nak kongsi kisah hidup aku sebagai seorang CP dengan kamu semua. Doakan aku mampu melakukannya.

Jika anda rindu dan ingin mengetahui lebih banyak kehidupan seharian aku, anda boleh mengunjungi Page aku 'Chin Chin CP' sungguhpun aku tak aktif update macam orang lain juga.

Ok sebelum aku berhenti celoteh kali ini, aku ingin mengambil kesempatan mengucapkan 'MERRY CHRISTMAS & HAPPY NEW YEAR 2016' kepada anda semua.

Struggling di Tandas Sekolah

Sekolah rendah aku luas kawasannya. Ada dua tandas pelajar perempuan dan dua tandas pelajar lelaki di dua kawasan berlainan. Masing-masing satu berdekatan dengan bilik kemahiran hidup, pusat sumber dan kelas pendidikan khas serta kantin sekolah. Dan masing-masing satu lagi berdekatan dengan dua daripada empat blok bilik darjah di mana letaknya kelas aku masa darjah 2 dan darjah 5. Tapi sekolah itu bukan saja tiada tandas OKU, malah kesemua kubikel tandas-tandas itu adalah jenis mencangkung. 

Setiap hari mama membawa aku dari bilik darjah ke tandas sekurang-kurangnya sekali. Apabila masuk ke dalam tandas pelajar perempuan, kami akan tengok mana-mana kubikel tandas yang kosong dan berkeadaan agak baik. Kemudian mama memimpin tangan aku berjalan masuk ke dalam kubikel yang kecil itu. Kami berdua terpaksa berdiri menyempit untuk membolehkan mama menutup pintu tandas yang bukaannya berayun ke arah dalam. Atau aku mungkin melangkah kaki ke atas lantai lalu berdiri berhampiran dengan lubang tandas tempat membuang. Aku pegang dinding sikit menunggu mama kunci pintu. Sambil menutup lalu mengunci pintu, mama tengok-tengok aku memastikan aku berdiri dengan baik...tidak terjatuh atau kaki tergerak masuk ke dalam lubang tandas pula.

Aku dibantu berdiri mengkangkang dengan kaki letak atas tempat letak kaki. Mama berdiri separuh mencangkung di belakang aku memegang badan aku membimbing aku beralih dari posisi berdiri kepada posisi mencangkung. Mama terus memegang aku sehingga aku berdiri semula. Adalah sukar bagi kaki aku menahan diri dalam keadaan mencangkung lebih-lebih lagi dengan jarak kedua-dua tempat letak kaki yang besar. Selain sokongan fizikal mama di belakang, aku kena juga memegang kuat pada dinding atau paip pvc panjang menegak yang menghubungkan tangki air ke tandas sebagai sokongan untuk menarik diri bangun berdiri semula dari posisi mencangkung.  

Masa aku lebih kecil sebelum darjah empat atau lima, mama biasa bersusah payah mengambil risiko mendukung aku mencangkung di dalam tandas tersebut. Apabila aku semakin membesar, mama tidak mampu mendukung aku mencangkung lagi, hanya boleh memegang menyokong aku di belakang. Masa tu kaki aku pun sudah lebih kuat untuk mencangkung. Namun ia hanya 2-3 tahun saja. Apabila usia aku terus meningkat kepada remaja, badan aku semakin besar dan berat. Hal ini menyebabkan kaki aku semakin sukar menyokong badan untuk mencangkung. Kini aku tidak mampu mencangkung lagi.

Begitulah cerita aku dan mama bersusah payah di tandas sekolah. Aku bukannya tak tahu mengurus diri di tandas. Semasa aku berusia 7-8 tahun iaitu semasa aku masih bersekolah di Persatuan Kanak-Kanak Cerebral Palsy lagi, aku sudah dilatih pergi tandas sendiri. Aku sendiri berjalan ke tandas dengan menolak rollator aku iaitu alat bantuan bergerak yang beroda dan kemudian urus sendiri dalam tandas jenis duduk yang berkeadaan baik.

Masa belajar di sekolah rendah, ada juga seorang murid lelaki CP lagi. Dia masuk darjah satu masa aku darjah empat. Ibunya menjaga dia di sekolah lebih kurang macam mama aku juga. Tapi tandas mana yang harus ibunya bawa dia masuk - tandas pelajar perempuan atau tandas pelajar lelaki? Akhirnya ibunya terpaksa bawa dia membuang di luar tandas iaitu di belakang tandas di mana tiada atau jarang orang yang lalu situ. Masa aku sekolah menengah sekolah perempuan. Kesemua kubikel dalam satu-satunya tandas pelajar sekolah menengah itu juga jenis mancangkung.  Ada seorang pelajar OKU berkerusi roda dan tidak dapat masuk dalam kubikel tandas yang kecil lagi jenis mencangkung. Sebaliknya dia terpaksa menggunakan potty di dalam tandas perempuan itu dengan bantuan pembantu digaji keluarganya dan kadang-kadang juga dibantu ibunya. Nasib baik rumah mereka dekat dengan sekolah memudahkan ibunya yang juga ada seorang dua anak kecil, berjalan berulang-alik antara rumah dan sekolah. 

Semasa aku di sekolah menengah, ada cikgu meminta aku guna saja tandas staf perempuan yang lebih dekat dengan kelas aku. Salah satu daripada dua kubikel tandas staf itu adalah jenis duduk. Memandangkan saiz badan aku semakin besar dan semakin sukar bagi aku mencangkung, akhirnya aku yang dituntun mama atau kawan baik pergi guna saja tandas staf itu sejak aku tingkatan dua. Bagaimanapun tandas itu terlalu kecil bagi OKU berkerusi roda. Sememangnya ada juga satu tandas staf jenis duduk di sekolah rendah aku tapi ia lebih jauh lagi berbanding dengan tandas pelajar. Jadi masa tu mama bawa aku ke tandas pelajar saja. Semasa aku di tingkatan 6 pula, salah satu kubikel tandas perempuan yang terletak di aras satu di mana kelas-kelas tingkatan 6 atas berada adalah jenis duduk. Jadi aku akan pergi ke mana-mana tandas yang lebih dekat dengan kelas  sama ada tandas staf jenis duduk di aras bawah atau tandas pelajar perempuan di aras satu itu. Oh ya masa itu ada juga seorang pelajar lelaki berkerusi roda yang juga belajar tingkatan enam tapi kami tidak sama kelas dan tidak berkenalan. Aku rasa dia duduk belajar dalam kelas saja sepanjang pagi tanpa pergi ke tandas memandang sekolah kami itu juga tiada tandas OKU.

Aku tidak tahu macam mana keadaan persekitaran sekolah dan tandas sekolah sekarang terutamanya sekolah rendah aku yang ada kelas pendidikan khas setelah 15-20 tahun aku meninggalkan sekolah-sekolah itu. Aku difahamkan kebanyakan jika bukan semua sekolah aliran perdana masih tidak mesra OKU. Sepatutnya sekolah mesti ada tandas OKU, laluan pejalan kaki yang rata, sekurang-kurangnya ada beberapa bilik darjah  di aras bawah dengan step ramp untuk memudahkan kerusi roda atau rollator ditolak keluar masuk ke dalam bilik-bilik darjah tersebut, dan ramp serta railing jika perlu. Hal ini sangat penting untuk membolehkan OKU menimba ilmu bersama-sama pelajar-pelajar lain sebaya mereka. 

Mama Menjaga Aku Di Sekolah

Hari tu aku ada cerita macam mana mama membawa aku ke sekolah setiap hari. Entri ni aku nak cerita bagaimana mama menyokong, menjaga aku kat sekolah pula. 

Setelah berkemas memasukkan kunci basikal dan juga apa-apa pakaian sama ada jaket pelindung angin dingin waktu pagi atau topi dan baju berlengan panjang pelindung cahaya matahari ke dalam beg bakul di tempat letak basikal, mama menuntun aku berjalan ke kelas. Jika hujan, baju hujan akan dibiarkan sidai atas basikal. Nanti lepas aku masuk kelas, mama baru kemaskannya. 

Beg sekolah aku yang berat dipikul atas bahu kiri mama. Beg bakul mama itu pula disangkut pada lengan bawah kirinya. Tangan kanan mama pula memegang erat tangan kiri aku pada kedudukan berhampiran pinggang mama, membimbing aku berjalan. Dari tempat letak basikal, kami jalan merentasi kawasan rumput kira-kira 10-15 langkah untuk terus ke pertengahan laluan pejalan kaki. Pastu berjalan di laluan itu yang bersambung dengan kaki lima luar bilik-bilik darjah ke kelas aku. 

Mama memegang tangan aku berjalan sebaik mungkin. Gaya pergerakan aku tidak stabil. Kakiku terayun-ayun masa melangkah dan badanku bergoyang sama. Sesekali ada pergerakan tidak sengaja (involuntary movement) atau tersilap langkah menyebabkan aku hampir terjatuh. Mama menguatkan genggaman tangan kanannya yang sedang memegang tangan aku agar aku tidak jatuh dan menstabilkan posisi badan semula. Permukaan lantai di sepanjang laluan agak baik...tidak berpecah-pecah atau berlubang-lubang. Tapi ia tidak berkeadaan mendatar sepenuhnya...sesetengah tempat ia seolah-olah berbukit atau ramp landai yang tidak berailing. Ada juga tempat yang terdapat dua tiga anak tangga. 

Mama menumpukan sepenuh perhatian, menggunakan sepenuh tenaga menuntun aku. Mama memasang telinga mendengar, mata melihat sekeliling memastikan tiada pelajar yang berjalan, berlari-lari, berkejar-kejar, bermain-main, berjalan sambil berbual-bual atau bergurau senda sesama sendiri, terlanggar aku dan juga dirinya yang sedang memimpin anak CP berjalan. Sesekali mama meminta mereka memperlahankan pergerakan mereka atau berhati-hati masa ada berhampiran kami. Biasanya kami akan berhenti berjalan dan berdiri seketika memberi mereka yang sedang berlari berkejar-kejar berlalu terlebih dahulu. Ada juga pelajar perempuan terutamanya yang sedang bermain lompat tali di tengah-tengah merentasi laluan akan berhenti bermain seketika memberi laluan kepada kami dan juga pelajar-pelajar lain berlalu. 

Lebih kurang beginilah suasana dan keadaannya mama menuntun aku berulang-alik antara tempat letak basikal dengan kelas setiap hari masa sekolah rendah dulu. Terutamanya waktu tengah hari yang agak ramai pelajar. Pelajar sekolah pagi yang menunggu masa balik rumah dan pelajar sekolah petang yang baru sampai sekolah. Bila aku sekolah petang waktu balik pula, semua pelajar bergegas nak balik. Ada murid yang berlari, berlumba-lumba dengan kawan, bermain bergurau senda dengan kawan semasa berjalan keluar kelas meninggalkan kawasan sekolah. Semasa sekolah menengah, mama meletakkan basikal di tepi laluan yang berdekatan dengan kelas aku. Masa tu pihak sekolah mengambil inisiatif memindahkan kelas aku ke bilik darjah aras bawah. Masuk-masuk sekolah saja sudah nampak kelas aku. Senang mama menuntun aku ke kelas. Berbeza dengan persekitaran sekolah rendah aku.

Ok, mama menuntun aku sehingga masuk ke dalam kelas dan duduk di tempat duduk aku yang selalunya di barisan depan sekali. Aku yang biasanya dibantu mama mengeluarkan alat-alat tulis dan buku-buku tertentu yang bakal digunakan masa waktu pertama kedua. Alat-alat tulis diletakkan di atas meja manakala sesetengah buku diletakkan dalam laci terbuka yang tidak berpenutup. Mama berdiri berlepak di tepi meja aku sembang sementara menunggu loceng berbunyi menandakan bermulanya sesi pembelajaran. Mama akan membawa aku ke tandas sekiranya aku nak kencing. 

"Okay, mama balik dulu ya. Hati-hati tau. Kalau ada apa-apa minta tolong cikgu, minta tolong kawan." Mama pasti akan mengingatkan aku setiap kali dia meninggalkan aku kat kelas apabila kedengaran loceng berbunyi. Aku mengia. 

"Kamu orang tolong tengok-tengok dia ya," bilang mama pada rakan-rakan kelas khususnya yang duduk berdekatan aku pula. 

“Aunty baliklah. Kami boleh tolong aunty jaga Chin Chin.” Rakan-rakan kelas biasa kata begitu dengan mama. Mama sememangnya mesra dengan mereka...biasa sembang bergurau senda dengan mereka khususnya pelajar-pelajar cina memandangkan mama tidak boleh berbahasa melayu atau berbahasa inggeris. Hanya tahu cakap sikit-sikit saja. Sungguhpun begitu, mama tetap juga bertegur sapa sembang sikit-sikit bercampur aduk bahasa dengan rakan-rakan sekelas aku yang berbangsa melayu atau india. Sikap mama yang mesra ini juga mendorong mereka yang sekelas aku sudi dan seronok berkawan dengan aku serta sedia membantu aku. 

Setelah cikgu masuk kelas, mama berbasikal ke pasar Jelutong yang berhampiran dengan sekolah rendah aku. Mama membeli makanan dan sayur-sayuran kat pasar lalu bergegas balik rumah. Sampai rumah, mama menyediakan sayur-sayuran untuk dimasak sambil makan makanan yang dibeli balik. Abang yang dua tahun lebih tua daripada aku ada tahun-tahun tertentu bersekolah pada sesi tak sama dengan aku. Bila aku sekolah pagi, dia sekolah petang dan sebaliknya. Abang akan bersarapan apa yang mama belikan dan buat aktiviti-aktivitinya kat rumah. Mama juga nak mengemas rumah. 

Tidak beberapa lama kemudian, mama kena berbasikal dari rumah ke sekolah semula. Mama datang sebelum waktu rehat. Mama tidak berani meninggalkan aku di sekolah terlalu lama. Bimbang kalau-kalau aku nak kencing ka. Atau kemungkinan tiba-tiba sakit perut nak berak ka. Apabila mama datang balik sekolah semula, dia akan berjalan berlalu dekat kelas aku terlebih dahulu sebelum pergi berehat di kantin menunggu tibanya waktu rehat. Apabila mama melalui depan kelas aku, dia akan mengonyangkan kunci rumah bagi bunyi memberi isyarat pada aku bahawa dia telah kembali ke sekolah. Mama akan berdiri dekat luar kelas sehingga aku memandang keluar. Dia yang berada di luar kelas berbahasa isyarat pada aku di dalam kelas bertanya sama ada aku nak pergi ke tandas. Aku akan mengangguk atau menggeleng kepala. Jika aku tak mau pergi tandas, mama akan menunjuk jari ke arah kantin sebelum ke sana. Beginilah mama memberitahu aku gerak-gerinya sama ada dia ingin meninggalkan atau telah kembali ke kawasan sekolah. 

Apabila aku tahu mama ada di kantin, aku bolehlah pergi tandas jika ada keperluan. Setelah beritahu cikgu, salah seorang rakan kelas akan pergi panggil mama. Mama akan datang kelas mengambil aku. Sebelum aku belajar darjah 4 agaknya, mama biasa mendukung aku berulang-alik antara kelas dan tandas. Bagi mengelakkan aku meninggalkan kelas terlalu lama, takut aku ketinggalan pelajaran. Kalau hujan, mama juga ada mendukung aku berjalan di laluan pejalan kaki kerana ia basah ditakung air hujan. Aku biasanya akan cuba tidak pergi tandas waktu belajar dengan tidak minum banyak air sebelum dan semasa kat sekolah. Pernah juga aku tidak tahan kencing atau berak masa mama tiada kat sekolah. Masa itu aku darjah 1 dan ada ibu pelajar lain yang tunggu di kantin tolong dukung aku pergi. Lepas peristiwa itu, barulah dia tahu rupa-rupanya dia telah lama mengandung. Nasib baik tiada apa-apa buruk berlaku. 

Semasa waktu rehat, mama akan datang ke kelas aku bagi aku makan. Aku tidak pergi makan di kantin kecuali ada seketika semasa aku belajar tingkatan 2...mama bawa pergi kantin hampir setiap hari makan makanan dijual di sana...beberapa bulan saja. Memang susah nak pergi makan di kantin memandangkan ramai orang dan masa rehat yang pendek. Ok mama akan menyuap aku makan terutamanya bila makan mi, bubur atau nasi ka. Mama juga biasa menyuap aku makan roti atau kek bila aku sibuk nak menulis salin nota atau latihan ka. Setelah makan, mama akan membawa aku ke tandas. Pasal tandas ada ceritanya. Nanti aku cerita kat post lain macam mana kami strugling kat tandas. 

Setelah habis waktu rehat, mama akan balik ke rumah semula untuk memasak. Abang nak makan sebelum pergi sekolah (bila dia sekolah petang). Habis mengemas dapur, mama bergegas datang ke sekolah semula untuk menunggu masa aku habis sekolah. 

Ada hari-hari dan masa-masa tertentu mama kena berada di sekolah semasa sesi pengajaran dan pembelajaran sedang berlangsung. Untuk menemani aku keseorangan di kelas semasa semua pelajar pergi perhimpunan di dewan atau semasa rakan-rakan sekelas pergi berpendidikan jasmani di luar kelas. Sesekali mama membawa aku pergi tengok mereka bersenam, bersukan atau bermain. Mama kena berada di sekolah untuk membawa aku ke dewan waktu pendidikan muzik, ke kelas-kelas kemahiran hidup, ke makmal komputer dan ke makmal sains. Adakalanya ke perpustakaan atau pusat sumber apabila diminta guru. Jadi pada hari-hari tertentu mama tidak dapat meninggalkan perkarangan sekolah sebaik saja loceng berbunyi menandakan waktu masuk kelas; kena habiskan masa di kantin atau tempat-tempat lain yang bersesuaian menunggu aku bertukar kelas terlebih dahulu khususnya jika ia jatuh pada waktu kedua; bergegas ke pasar beli barang dan kembali ke sekolah semula untuk membawa aku ke kelas lain sebelum mama balik ke rumah; ataupun kena datang sekolah semula lebih awal satu dua waktu sebelum waktu rehat atau tamat waktu sekolah. Biasa juga timetable aku tertera beberapa waktu yang aku akan keseorangan dalam kelas atau memerlukan aku bersama rakan-rakan sekelas pergi ke kelas-kelas lain dalam satu hari. Ada waktu-waktu tersebut yang berderet dan ada yang berselang-selang. Berselang-selang seperti pergi jasmani atau kelas lain, balik kelas sendiri belajar satu dua waktu dan kemudian pergi kelas lain pula sebelum balik kelas sendiri semula. Jadi kebanyakan masa mama kena habiskan di sekolah pada hari itu selain berkejar di jalanraya berulang-alik antara rumah dan sekolah serta pasar juga. Pada hari sibuk begini, mama biasa akan beli lauk atau masak lauk yang senang dimasak seperti goreng telur dan makanan dalam tin. 

Bila aku belajar sekolah petang, mama lebih relax sikit. Tak perlulah berkejar ke pasar beli barang balik rumah masak. Walaubagaimanapun semasa sekolah rendah aku hanya sekolah petang setahun saja iaitu semasa darjah 2/3 (belajar darjah 2 dan darjah 3 dalam masa setahun kerana lompat kelas atas sebab kelewatan umur...aku pernah cerita pasal ini dulu). Semasa sekolah petang, mama boleh tinggal aku di rumah untuk pergi pasar dan balik masak sebelum aku ke sekolah. Selepas aku masuk kelas, mama boleh balik ke rumah buat kerja rumah sambil rehat. Masa aku darjah 2, mama biasa tunggu aku di koperasi sekolah saja yang bersebelahan dengan kelas aku sambil sembang dengan gadis penjual buku dan alat tulis. Tapi betul ka mama lebih relax masa aku sekolah petang. Masa aku kena lompat ke darjah 3, aku asyik buat perangai meminta mama stay kat sekolah, sekejap kejap minta mama bawa aku pergi tandas dan adakalanya menangis kerana tekanan perasaan kot akibat lompat kelas. Pada masa sama mama juga ada fikir tentang abang seorang kat rumah selepas dia sendiri pulang dari sekolah pagi. Entah buat apa kat rumah...ada makan ka, ada mandi ka, ada buat kerja sekolah ka atau diam-diam keluar rumah pergi main. Sebab itulah mama tetap akan mengayuh basikal balik rumah sekali semasa aku tingkatan 1 dan tingkatan 2 sungguhpun sekolah menengah aku jauh dari rumah. Kami sekeluarga tinggal kat Batu Lanchang dan aku sekolah kat Ayer Itam. Masa tu aku sekolah petang dan mama kembali sekolah tengok aku sebelum waktu rehat. Adakalanya mama tak balik rumah...singgah di kantin saja sepanjang petang atau kadang-kadang dia naik bas pergi sebahyang atau shopping sekejap. 

Setelah aku belajar di sekolah biasa beberapa tahun, rakan sekelas mula mengambil alih tanggungjawab mama. Seorang dua kawan rapat aku macam buddy aku mula memimpin aku pergi ke kelas-kelas lain atau tandas apabila mama tiada. Semasa di sekolah menengah, ada cikgu selalu memberi keyakinan kepada mama bahawa mereka guru-guru dan rakan-rakan sekelas boleh menjaga aku di sekolah. Mama tak perlu bersusah payah menjaga aku terutamanya waktu rehat. Setelah setahun setengah atau hampir dua tahun iaitu semasa aku masih dalam tingkatan 2, akhirnya mama tidak lagi datang jaga aku masa rehat kecuali pada hari-hari aku betul-betul memerlukan bantuannya. Mama balik rumah selepas aku masuk kelas dan hanya datang balik semasa dekat habis waktu persekolahan. Semasa rehat, aku tinggal dalam kelas makan roti yang dibawa dari rumah. Kawan aku kembali ke kelas semula selepas makan di kantin untuk membawa aku ke tandas. Aku juga dituntun kawan ke kelas-kelas lain. 

Beginilah cerita pengorbanan mama menjaga aku di sekolah demi memastikan aku dapat menimba ilmu di sekolah aliran perdana bersama-sama pelajar-pelajar upaya.

Beri Salam

"Bangun semua." Ketua kelas bangun memberi arahan ketika guru masuk kelas.

"Selamat pagi cikgu," ketua kelas memberi salam terlebih dahulu.

"Selamat pagi cikgu," diikuti seluruh kelas itu.

"Selamat pagi semua. Ok, duduk semua."  

Semua pelajar pun duduk dan bersedia untuk belajar.

Beberapa tahun pertama aku belajar di tadika dan sekolah rendah aliran perdana, aku tidak bangun berdiri ketika memberi salam atau mengucap terima kasih kepada guru-guru yang datang, keluar masuk kelas. Aku hanya berhenti menulis atau berhenti membuat sebarang aktiviti yang sedang lakukan, duduk tegak, dan sama-sama memberi salam atau mengucapkan terima kasih sambil memandang ke arah cikgu. 

Masa tu aku memang dah boleh berdiri dan jalan. Tapi kalau nak jalan sendiri itu hanya sikit-sikit saja. Rasanya agak susah atau leceh nak bangkit berdiri dan lepas tu nak duduk semula beberapa kali satu pagi atau petang. Masa nak bangun kita kena tolak kerusi ke belakang sikit dan masa nak duduk pula kena tarik kerusi masuk sikit semula. Kadang-kadang..mungkin biasa juga kita bangun saja tanpa tolak kerusi ke belakang dan ini mungkin akan menyebabkan kerusi terayun ke belakang dengan kedua-dua kaki depannya terangkat atas. Lebih-lebih lagi kat bahagian sandar kerusi dibebani dengan beg sekolah yang berat. Ataupun kita kena kalih badan kita ke sisi kerusi sebelum berdiri. Mungkin keadaan fizikal aku masa tu menyukarkan aku berbuat begitu dengan selamatnya. Mungkin ada cikgu atau mama menasihati aku tidak perlu bangun berdiri. Takut aku jatuh atau terhantuk mana-mana pula. 

Ketika aku darjah 4, barulah aku mula bangun berdiri memberi salam atau mengucapkan terima kasih. Aku ingin buat sesuatu sama seperti rakan-rakan atau pelajar-pelajar lain. Mereka berdiri memberi salam, aku pun nak berdiri memberi salam juga.

Mama Bawa Aku Ke Sekolah Dengan Basikal

Mula-mula masuk darjah 1, mama dukung aku berjalan kaki ke sekolah. Kami tinggal berdekatan dengan sekolah. Masa tu kami sekeluarga masih tumpang kat sebuah rumah kedai di sekitar pasar Jelutong. Kami sekeluarga dan dua lagi penghuni sama-sama sewa tingkat atas rumah kedai tu. Tiap-tiap pagi mama dukung aku turun tangga dari tingkat satu ke bawah lalu jalan kaki ke sekolah yang jaraknya kira-kira 100m.

Kira-kira sebulan dua kemudian kami pindah balik ke rumah atuk kat Batu Lanchang atas sebab kekangan kewangan. Rumah atuk lebih jauh dengan sekolah. Kalau orang lain nak jalan kaki tu ok. Memang ada pelajar kat kawasan perumahan kami jalan kaki ke sekolah tu dan dua lagi sekolah berdekatan. 15-20 minit sampai la. Abang aku pun jalan kaki saja. Pagi-pagi biasanya makcik-makcik jalan kaki ke pasar Jelutong.

Tapi mama mana mampu dukung aku yang masa tu umur 9 tahun berat 20+kg jalan kaki berulang-alik tiap-tiap hari. Dengan beg sekolah berat dengan buku-buku teks, buku-buku kerja. Nak naik bas awam pun kurang sesuai kerana kena jalan jauh ke bus stop juga. So mama papa fikir panjang bagaimana aku  nak ke sekolah lalu cadang hantar dengan basikal.

Papa cari lalu beli balik sebuah basikal. Timbul pula masalah lain. Menimbangkan keadaan fizikal aku ketika tu, aku tidak berani dibiarkan membonceng kat belakang basikal. Takut-takut aku tak dapat duduk baik, pergerakan badan yang tidak sengaja, pegangan tangan aku terlepas dan jatuh nanti. Takut pergerakan aku nanti menyebabkan mama hilang kawalan pula. Jadi macam mana ya.

Papa mengubahsuai basikal tu. Kerusi rotan kecil yang anyaman berwarna-warni dikerat kakinya. Kerusi tu aku guna kat rumah sejak beberapa tahun lalu dan kini dijadikan tempat duduk basikal yang khas bagi aku. Keempat-empat kaki kerusi dipotong hingga tinggal sedikit pangkal saja. Pastu diletakkan atas tempat pembonceng dan diikat dengan tali rafia. 

Belum habis cerita pengubahsuaian lagi. Aku tidak boleh duduk kat kerusi itu dengan kaki menghala ke bawah sebagaimana kita duduk atas kerusi. Kerana kedudukan kaki yang agak panjang itu akan menghalang pergerakan putaran pedal basikal.  Jadi papa ambil dan kerat dua batang rod logam atau aluminum untuk dijadikan tempat letak kaki. Batang rod aluminium yang kita biasa pasang kat bilik mandi sidai tuala baju punya. Rod itu dipasang mendatar menghubungkan bahagian depan rangka basikal dengan bahagian belakang yang berdekatan dengan tempat pembonceng. Dua rod itu masing-masing dipasang bersebelahan dengan rangka basikal.

Ini dia bentuk basikal berinovasi tersebut yang dilukis oleh kawan aku Ka Tan...terima kasih Ka Tan ya

Mama akan bantu aku memakai baju berlengan panjang pelindung cahaya matahari  dan juga topi. Beg sekolah diletakkan kat bakul basikal dan beg bakul mama pula disangkut pada salah satu handle basikal. Kemudian mama akan mendukung dan mendudukkan aku di dalam kerusi itu. Lalu aku angkat letak satu kaki di atas rod aluminium dan satu kaki lagi diletakkan bersilang di atas kaki tu. Mama melepaskan tongkat basikal lalu menolak hingga ke pintu pagar yang telah dibuka mangga sebentar tadi. Mama menyelak pintu lalu menolak basikal bersama-sama aku dan beg-beg ke luar pintu pagar dan seterusnya mengunci pintu tu. Agak sukar masa nak tutup dan kunci pintu pagar. Sambil kunci pintu, mama kena juga menjaga memegang sikit-sikit basikal yang menempatkan beban-beban berat dan tidak sekata agak ia tak jatuh. 

Kemudian mama mengayuh basikal berinovasi membawa aku yang duduk dalam kerusi tu ke sekolah. Berkayuh melalui deretan rumah, melalui tepi rumah orang yang jalannya sangat sempit (hanya bagi seorang berjalan, berbasikal atau bermotosikal melaluinya) berpasir dan berlongkang pada salah satu hujungnya yang ditutupi bongkah batu, melintas jalan, berkayuh melalui jalan tanah..kawasan semak-samun..sebatang titi kecil dan berkayuh terus hingga sampai sekolah. Mula-mula masa nak melalui titi dan juga longkang ditutup bongkah itu, mama agak cuak akan turun dan menuntun basikal melaluinya. Lama-kelamaan mama terus kayuh melaluinya saja. Adakalanya mama mengayuh basikal membawa aku melalui jalan besar yang sibuk terutamanya masa hari hujan.

Apabila sampai tempat letak basikal, mama akan mengangkat aku turun basikal. Mama membantu aku membuka topi dan baju pelindung cahaya matahari, melipat lalu menyimpan dalam beg bakulnya, menyandar beg sekolah aku pada bahunya. Mama menjinjing beg bakulnya dan sebelah tangan lagi memimpin tangan aku berjalan perlahan-lahan ke bilik darjah. Pernah juga mama mendukung aku ke kelas bila aku masih dalam darjah 1.

Mula-mula mama akan membuka ikatan kerusi tu selepas aku masuk kelas. Kemudian kerusi itu dibawa simpan di belakang kelas aku sebelum mama pergi pasar balik rumah masak.  Masa darjah 1 aku sekolah pagi. Masa mama datang sekolah nak ambil aku balik tengah hari, abang pernah juga tumpang basikal mama ke sekolah. Abang belajar kat sekolah sama dan masa tu darjah 5. Kemudian mama datang kelas ambil kerusi tu ikat balik sementara tunggu loceng bunyi menandakan sesi persekolahan pagi tamat. Lama-kelamaan lepas beberapa bulan mama tidak lagi buka dan ikat kerusi tu setiap hari. Leceh. Mama tidak hirau lagi, kayuh basikal dengan kerusi tu ke mana-mana saja walaupun tidak membawa aku. Ikatan kerusi tu dibuka dan diikat semula dengan tali rafia baru setiap beberapa minggu atau sebulan dua bila tali tu nampaknya sudah usang. 

Mama membawa aku dengan basikal berinovasi tu dua tahun lebih sehingga aku belajar darjah 4. Aku duduk kat belakang basikal dengan selesanya...badan sandar pada belakang kerusi dan tangan letak kat tepi...macam bos. Angin bertiup pada muka masa basikal dikayuh. Pernah orang tanya kat mana dapat beli basikal macam ini. Kalau nak cari basikal yang ada kerusi kecil bagi kanak-kanak kecil bawah 4-5 tahun tu rasanya ada. Tapi kalau nak basikal macam kami ini, sorri lah. Kami buat sendiri.

Ketika aku berada dalam darjah 4, kami fikir sampai masanya bagi aku belajar membonceng seperti biasa. Memandangkan diri aku yang agak besar saiznya. Kerusi tu sukar nak memuatkan aku. Mama dah payah nak dukung aku naik turun dari kerusi tu.

Maka aku mula membonceng basikal secara biasa. Mama pergi buat tempat letak kaki bagi aku kat kedai membaiki motosikal rasanya. Macam tempat letak kaki pembonceng motosikal. Mama mengayuh perlahan-lahan membawa aku sehingga aku biasakan diri. Semasa basikal dikayuh, sekali-sekala punggung aku terlompat-lompat berganjak ke depan. Bila aku tak selesa dengan posisi aku, aku meminta mama berhenti sat kat tempat bersesuaian bagi aku membetulkan kedudukan aku semula. Aku diminta supaya tangan memegang pada mama, bukannya pada basikal. Ini membolehkan mama sedar akan kekuatan pegangan aku. Bila rasa pegangan aku semakin longgar atau lemah, mama akan mengingatkan aku supaya menguatkan pegangan. Adakalanya kaki aku terlepas dari tempat letaknya.

Selepas aku tamat sekolah rendah, aku dapat tawaran ke Sekolah Menengah Perempuan Sri Mutiara kat Jalan Ayer Itam. Ia memang jauh dari rumah kami. Mula-mula mama nak minta aku dipindahkan ke Sekolah Menengah Jelutong bersebelahan dengan sekolah rendahnya di mana aku baru habis belajar. Tapi akhirnya kami tak buat begitu atas sebab-sebab tertentu. Kami juga ada minta sekolah lain yang lebih dekat tapi tak dapat. Akhirnya aku belajar di sekolah Sri Mutiara tu yang guru-gurunya prihatin.

Mama terus mengayuh basikal menghantar aku pergi belajar. Form 1 dan form 2 sekolah petang. Mama membawa aku berkayuh jauh melalui jalan-jalan kecil besar, lebuh-lebuh raya, berlalu di depan deretan rumah..deretan rumah kedai, melalui kawasan sekolah di hadapan lebuh raya yang sibuk, melalui bulatan besar dan bulatan kecil. Jaraknya entah berapa kilometer. Ambil masa 20-30 minit kalau berkayuh basikal. Pernah ada orang..penunggang motosikal menegur aku duduk tegak agar mama lebih senang nak bawa aku. Tentu ada orang kat jalan raya fikir aku ni anak manja..dah besar-besar lagi nak mama susah payah mengayuh basikal membawa aku. Bila orang tegur, aku cuba duduk lebih tegak. Bukan aku tak mau duduk tegak sepanjang perjalanan, tapi agak sukar bagi aku buat begitu.

Adakalanya van atau bas dipandu agak laju melalui tepi kami menyebabkan tekanan udara tinggi menolak kami ke dalam dan menyukarkan mama mengawal basikal. Aku tetap nak pergi sekolah bila hujan lebat. Kami berdua pakai baju hujan. Bila motosikal, kereta, bas dipandu melepasi tepi kami, takungan air hujan akan berkocak terpercik adakalanya terkena kami. Ada kalanya bila hujan masa nak balik sekolah, ada guru menawarkan bantuan untuk menghantar aku balik sementara mama berkayuh balik sendiri. Kami memang rasa segan malu nak menyusahkan cikgu-cikgu. Terima kasih cikgu-cikgu yang pernah hantar aku balik rumah.

Mama berbasikal menghantar aku ke sekolah selama 7 tahun. 5 tahun ke sekolah rendah (aku lompat kelas sekali atas faktor umur ~ klik ini untuk baca) dan 2 tahun sekolah menengah. Bila aku masuk tingkatan 3 sekolah pagi mama tak berbasikal hantar aku lagi. Kerana aku dah semakin besar sedangkan mama semakin tua, sekolah jauh dan lagi sekolah pagi. Ini pun mama dapat cari kawannya yang sudi menghantar aku pergi balik sekolah dengan kereta. Aunty tu tinggal tak jauh dari rumah kami dan dia juga ada hantar anaknya ke sekolah. Sekolah aku lebih jauh daripada sekolah anaknya tapi sekolahnya dalam perjalanan ke sekolah aku. Aku yang jalan tak stabil, perlu dipimpin tangan masa berjalan terutamanya kat luar bangunan, jalan perlahan sememangnya tak mungkin boleh pergi sekolah dengan bas sekolah yang ambil turun pelajar kat luar sekolah dan berkejar masa. Aunty tu hantar aku pergi balik sekolah selama 5 tahun sehingga aku habis tingkatan 6. Bermula mengambil aku, lepas tu dia juga ada ambil 2-3 anak jiran atau kawan yang duduk berdekatan. Dapat buat bisnes sikit dengan menghantar anak orang ke sekolah.

Selain ke sekolah, mama juga membawa aku ke sana sini dengan basikal. Ke rumah nenek ibu mama yang terletak berdekatan pasar Jelutong, ke rumah seorang kawan karib aku, ke rumah aunty, ke kedai makan, ke kedai rambut, ke kedai lain, ke klinik dan juga ke sekolah sepastik berterapi. Walaupun mama tak lagi hantar aku ke sekolah sejak aku masuk tingkatan 3, mama tetap berkayuh basikal membawa aku ke sekolah sepastik belajar komputer sehingga aku tingkatan 6. Mama tetap mengayuh basikal bawa aku ke tempat-tempat yang berdekatan bila ada keperluan sehingga aku berumur lebih kurang 20 tahun atau bila aku masuk universiti. Kerana nak pimpin aku jalan kaki kat luar tu susah.

Selepas itu, aku tidak dapat lagi membonceng basikal. Aku kena juga jalan kaki dipimpin mama ke tempat-tempat berdekatan kawasan perumahan rumah kami. Mama berhenti mengayuh basikal selepas kami berpindah rumah 3-4 tahun lalu memandangkan kini kami tinggal bersebelahan dengan jalan raya yang sibuk. Lagipun bas awam boleh didapati dengan mudah sekali di tempat kami. Keluar rumah jalan sedikit dah sampai bus stop dan boleh ambil bas terus ke pasar. 

Apa tu CP dan Aku

Kali ni aku nak cerita sikit kat kamu semua tentang CP. 

‘Cerebral’ dan ‘palsy’ ialah istilah perubatan yang masing-masing merujuk kepada otak dan lumpuh. 

Jadi cerebral palsy (CP) merujuk kepada satu ketidakupayaan perkembangan di mana sel-sel bahagian otak tertentu yang mengawal pergerakan badan dan postur badan kita dan masih dalam proses perkembangan itu mengalami kerosakan. 

CP boleh berlaku masa seseorang masih dalam kandungan ibu, semasa dilahirkan atau dalam 2-3 tahun pertama selepas dilahirkan. Ada pelbagai punca boleh menyebabkan CP dan ada banyak kes tidak diketahui punca sebenarnya. Macam aku, ada komplikasi saat-saat dilahirkan yang menyebabkan kekurangan oksigen ke otak aku. 

Sel-sel otak yang rosak itu tidak boleh sembuh macam luka kat kaki tangan kita. Kerosakan sel-sel otak itu akan kekal buat selama-lamanya. Ia tidak akan bertambah teruk atau bertambah baik. Tapi keadaan fizikal seseorang individu CP boleh bertambah baik melalui terapi. 

Dulu aku sama seorang kawan OKU pernah dijemput untuk berkongsi kisah hidup kepada sekumpulan remaja di sebuah gereja. Kami dijemput melalui Cikgu Joe seorang guru yang mengajar pelajar pendidikan khas yang pernah ajar di spastic centre. Dia aktif kat gereja itu, jadi dia jemput kami pergi sharing. Sebelum aku mula, Cikgu Joe terangkan kat mereka sikit apa itu CP. Aku dengar Cikgu cakap ‘terapi macam kita latih sel-sel otak yang ok mengambil alih tugas sel-sel otak yang rosak’. Sel-sel otak ok ini boleh dilatih melakukan tugas-tugas tersebut tapi mereka tu tidak dapat melakukan tugas dengan sempurna. Kan itu bukan fungsi asal mereka. 

Aku ingat Cikgu bagi mereka satu analogi. Macam gambar ini. Katakan kita sekarang berada kat A dan kita nak pi ke B. Tentunya kita ambil jalan 1 kerana ia lebih dekat…jalan yang pendek. Tapi jalan 1 itu rosak macam sel-sel otak CP yang rosak. Jadi apa yang kita akan buat? Tentunya kita akan cuba ambil jalan lain..jalan 2 atau jalan 3 pula. Kita boleh sampai ke B, tapi ambil masa yang lebih lama, menghadapi kesukaran sana sini. Macam individu CP yang pergerakan tidak semudah orang lain. 

Okay..CP itu secara amnya boleh dibahagikan kepada 3 jenis berdasarkan bahagian sel-sel otak yang terlibat iaitu spastic, athetoid dan ataxic. Kebanyakan kes adalah jenis spastic yang disebabkan motor cortex di mana seseorang mengalami ketegangan otot terlampau tinggi yang menghalang pergerakan seseorang itu. CP jenis spastic ini boleh dibahagikan lagi mengikut bahagian-bahagian badan yang terjejas termasuk paraplegia (melibatkan keseluruhan badan; kedua-dua tangan dan kaki); hemiplegia (melibatkan sebelah badan saja) dan diplegia (biasanya kaki lebih terjejas daripada tangan, dan ada yang tangan langsung tidak terjejas). Bagi CP jenis athetoid dan ataxic pula, ia melibatkan keseluruhan badan. Ada juga kes yang melibatkan kombinasi antara dua atau ketiga-tiga jenis sekali. Aku ni CP jenis ataxic yang disebabkan serebellum. Ataxic merupakan jenis CP yang paling sikit kes. Nanti ya aku cerita ataxic lebih lanjut. 

Keadaan seseorang individu CP adalah unik, berbeza dengan seseorang CP yang lain. Ia bergantung kepada bahagian sel-sel otak terlibat dan tahap kerosakan otak itu. Jurang tahap CP sangat besar dari sangat minimal di mana pergerakan seseorang CP nampaknya hampir sempurna hingga kepada sangat severe di mana seseorang itu memerlukan bantuan dalam segala aktiviti kehidupan. Keadaan fizikal dan gaya pergerakan seseorang individu CP adalah unik dan berbeza dengan seseorang CP lain.

Kalau ikut Gross Motor Function Classfication System, tahap severity individu CP boleh dibahagikan kepada 5 tahap. Tahap 1 adalah sangat minimal di mana seseorang itu boleh berjalan sendiri di dalam dan luar rumah serta naik turun tangga tanpa masalah…boleh lari, lompat cuma lebih lambat sikit dan menghadapi sedikit masalah keseimbangan dan koordinasi badan. You mungkin biasa nampak individu CP ini kat luar. Dia boleh jalan sendiri macam orang lain cuma kelihatan tempang sikit atau pergerakan agak sedikit kekok. Manakala tahap 5 pula adalah sangat severe di mana seseorang itu menghadapi limitasi dalam kesemua aktiviti motor, sukar bergerak sendiri dan memerlukan pertolongan hampir kesemua aktiviti. Kalau rujuk kepada klasifikasi ini, aku rasa diriku berada somewhere antara tahap 2 dan tahap 3. Aku boleh jalan sendiri di dalam rumah dan naik turun tangga dengan memegang rel. Tapi menghadapi masalah berjalan di permukaan yang tidak rata, tempat ramai orang. Aku memerlukan seseorang memimpin tangan masa berjalan kat luar yang permukaannya tidak rata, tempat ramai orang dan juga tempat lapang yang luas. 

Ok…sekarang aku nak cakap lebih lanjut CP ataxic yang aku hadapi. Individu CP ataxic ini menghadapi masalah dengan keseimbangan badan, persepsi dalaman dan berjalan. Aku yang hadapi CP ataxic ini menghadapi masalah menggerakkan lalu menempatkan tangan kaki ke poin yang sepatutnya khususnya bila poin itu kecil. Kalau poin atau ruang yang aku boleh menempatkan kaki itu besar… itu ok..nak menempatkan kaki yang sedang melangkah kat sini pun boleh kat situ pun boleh. Pastu pergerakan kaki dari satu poin ke satu poin juga tidak selancar seperti ikut satu garisan lurus atau melengkung, tapi melalui lintasan pergerakan kaki naik turun kiri kanan depan belakang sikit semasa melangkah dari satu poin ke satu poin depan. Pergerakan naik turun kiri kanan depan belakang itu biasanya tidak lihat atau perasan kerana ia pergerakan-pergerakan yang amat kecil dalam suatu pergerakan yang besar (satu langkah) dan dalam masa yang sangat singkat untuk disedari. Kumpulan otot-otot kaki dan mungkin juga badan yang perlu bergerak semasa angkat kaki lalu melangkah ke depan mungkin tidak bergerak serentak. Badan aku juga bergerak mengikut corak pergerakan yang tidak diingini sekali. Oleh itu aku tidak dapat berjalan dengan stabil. Goyang sini goyang sana macam orang mabuk. Dan pergerakan aku lambat berbanding orang lain. Berjalan atau melangkah cuma salah satu contoh saja. Ataxic melibatkan semua pergerakan kaki dan pergerakan lengan tangan serta pergerakan badan aku sekali. 

Aku bagi satu contoh lagi..contoh tangan pula. Ia lebih sukar bagi aku memasukkan sebiji pingpong ke dalam kotak yang lubangnya lebih kurang sama saiz dengan pingpong berbanding dengan ke dalam kotak yang jauh lebih besar. Selain itu, pergerakan tangan aku menjadi lebih sukar, lebih tergetar-getar bila semakin menghampiri lubang kotak khususnya yang kecil itu. Kalau kamu minta aku mengambil sebotol syampu atau bedak yang disusun agak rapat bersama-sama dengan botol-botol lain yang saiznya taklah besar atau berat. Macam banyak orang suka letak botol-botol produk kebersihan dan kecantikan kat basin tempat kita basuh muka kan. Tangan aku biasanya akan tergerak menjatuhkan botol-botol lain semasa ambil botol syampu atau bedak yang diingini. Bila cuba kutip susun balik botol yang jatuh...bagi ia berdiri balik, ia mungkin tak dapat berdiri terus atau botol-botol lain pula yang akan tertolak jatuh. Ini berdiri, itu pula jatuh. 

Kalau sesuatu aktiviti yang aku selalu buat, aku boleh melakukannya dengan lebih baik. Macam hasil terapi atau latihan bertubi-tubi lah. Contohnya, tiap-tiap hari aku guna komputer..aku dah guna komputer berbelasan tahun, jadi aku boleh taip agak baik. Ketepatan pergerakan tangan dan kedua-dua jari telunjuk aku terutamanya telunjuk kanan aku menekan kekunci keyboard agak baik. Kadang-kadang tak tengok pun aku dapat agak mana kedudukan kekunci-kekunci dan menaip. Aku boleh menaip jauh lebih pantas daripada aku menulis..berkali-kali ganda lebih pantas. Tapi kalau nak banding dengan orang lain, aku taip jauh lebih lambat daripada kamu semua. Pergerakan tangan kanan aku jauh lebih baik berbeza dengan tangan kiri aku yang pergerakannya sukar aku nak jelaskan. 

Lagi satu perkara, pergerakan aku akan lebih terjejas lagi atas faktor-faktor tertentu seperti bila excited ka, kejar masa ka. Kalau anda minta aku buat sesuatu dengan pemberian masa yang singkat, seperti kejar aku buat kerja kat komputer, aku jadi lebih sukar nak taip, nak kawal pergerakan tangan pergerakan mouse. Tangan aku jadi lebih terketar-ketar dan kekerapan tersilap tekan kunci agak tinggi. 

Bukan semua individu CP menghadapi masalah pergerakan dan fungsi tangan. Sebilangan kecil individu CP yang tangan ok. Macam sesetengah individu CP spastic diplegia yang fungsi tangan tidak terjejas. Yang CP spastic hemiplegia pula sebelah tangan adalah ok. Mereka ini boleh tolong rakan-rakan CP yang lain membuat sesuatu seperti mengambil sesuatu makanan ka minuman ka. 

Seseorang CP juga mungkin menghadapi pelbagai masalah dan ketidakupayaan lain. Kan CP disebabkan kerosakan sel-sel bahagian otak tertentu yang mengawal pergerakan badan. Sel-sel otak ini mungkin juga bertanggungjawab terhadap fungsi-fungsi lain selain pergerakan badan. Atau mungkin bahagian sel-sel otak lain seseorang juga terjejas. Dan masalah pergerakan badan dan postur badan yang dialami juga boleh menyebabkan masalah lain seperti scoliosis, tulang pinggul terlari terkeluar daripada kedudukannya. Masalah dan ketidakupayaan lain termasuklah masalah pertuturan, masalah untuk makan minum dan menelan, masalah penglihatan, masalah pendengaran, sawan, masalah pembelajaran, masalah mengawal air kencing, masalah tingkahlaku dan sebagainya. Masalah dan ketidakupayaan yang dialami seseorang individu CP adalah berbeza antara satu sama lain. 

Bukan semua individu CP menghadapi masalah pertuturan seperti aku. Ada yang boleh cakap dengan baik sembang macam orang lain. Ada yang cakap tak jelas seperti aku dan ada yang langsung tak boleh cakap. Aku boleh bercakap tapi pertuturan aku tidak jelas. Ada yang orang boleh faham; ada yang orang tak boleh faham atau tangkap apa yang aku cuba cakap. Aku menghadapi masalah air liur meleleh keluar. Dulu kecil lebih banyak. Sekarang ada kalanya saja..terlupa akan air liur sehingga ia meleleh keluar..mungkin ketika sibuk atau excited nak cakap. Bab makan minum tu agak ok mungkin ada hal tertentu sukar sikit. Ini semua melibatkan otot-otot sekitar mulut aku mungkin juga tekak yang juga terjejas. 

Dari segi penglihatan, dulu masa aku umur lebih kurang 5 tahun doktor mendapati aku mengalami double vision. Jadi aku telah menjalani pembedahan mata kanan ketika tu. Selepas tu, aku tidak menghadapi sebarang masalah penglihatan lagi. Takda rabun apa pun. Tahun lalu aku buat pemeriksaan kesihatan. Doktor puji penglihatan aku baik scored 6/6 kedua-dua mata. Pastu lagi satu. Dulu masa sekolah rendah aku pernah diserang sawan. Rasanya keluarga aku tidak tahu akan kaitannya dengan CP lebih-lebih lagi umur 8 tahun baru kena sawan. Aku bertuah. Selepas ambil ubat sawan beberapa tahun, aku sembuh sepenuhnya tanpa perlunya ambil ubat itu lagi. 

Dari segi pembelajaran atau intelek pula, aku rasa ada terjejas sikit walaupun aku mampu belajar sampai dapat degree, dapat keputusan baik. Aku sedar aku ni ada kelemahan dalam aspek-aspek tertentu. Aku ambik masa lebih panjang untuk baca sesuatu berbanding orang lain, sukar sikit kalau nak beri respon pantas, beri pandangan masa berkomunikasi. Aku biasa baca artikel akan kajian-kajian baru yang mendapati adanya kaitan antara serebellum dengan fungsi kognitif tertentu sejak 1990an. Berbeza dulu orang percaya serebellum hanya berperanan terhadap fungsi motor saja. Walaubagaimanapun itu tak kisah. Apa pun aku tetap boleh menjalani kehidupan, berkawan dan bekerja bersama-sama orang lain. Kan aku boleh juga tulis blog share dengan you semua. 

Cukuplah perkongsian aku kali ini. Harap you semua dapat lebih memahami apa itu CP selain diri aku melalui entri kali ini.

Belajar Makan Nasi Sendiri

Aku mula belajar makan nasi sendiri masa umur lebih kurang 5 tahun.

Masa tu keluarga aku bantu mengurus perniagaan kopitiam milik uncle ke-4 aku, adik papa. Papa aku anak nombor 3 daripada 11 adik-beradik; 9 lelaki dan 2 perempuan. Kami sekeluarga juga tinggal kat kopitiam itu. Ada juga uncle lain dan atuk nenek datang siang hari tolong jaga kopitiam.

Masa tu mama sangat sibuk. Memanglah sibuk bila nak urus bisnes kopitiam yang jual economic rice beroperasi dari pagi menjelang tengah hari hingga malam. Ada juga satu dua gerai jual mi atau makanan lain. Awal-awal pagi mama bersama-sama pekerja dah kena pergi market berdekatan beli sayur-sayuran. Lepas balik kena bantu kat dapur sementara ada pekerja masak…urus kedai siap sedia nak buka. Pastu berniaga hingga malam. Malam pula mama nak potong sayur-sayuran semua untuk esok selain buat exercise bagi aku.

So mama tak dapat menyuap aku makan tiap-tiap hari terutamanya waktu tengah hari. Waktu tengah hari paling sibuk. Orang ramai waktu rehat datang lunch. Maka aku pun mula belajar makan nasi sendiri. Rasanya aku didudukkan dalam kerusi tinggi baby.

Aku pegang sudu dengan tangan kanan. Entah macam mana cara aku memegang sudu masa tu…menggenggam dengan kelima-lima jari sekali dan tapak tangan menghala ke bawah kah atau macam mana. Aku gerakkan sudu mengambil nasi sama lauk yang telah dikopek, dipotong kecil-kecil, dari pinggan. Kemudian aku membawa sudu bersama makanan ke mulut. Semasa sudu digerakkan dari pinggan ke mulut aku, nasi sebutir demi sebutir, lauk seketul demi seketul  secebis demi secebis terjatuh dari sudu ke pinggan semula. Ada yang terjatuh mengena meja  kerusi, pakaian aku dan juga lantai di sekitar aku. Hal ini kerana tangan aku tidak dapat memegang sudu dengan kedudukan yang betul iaitu sentiasa berkedudukan mendatar. Sudu yang aku cuba  bawakan ke mulut berkedudukan agak condong. Lagipun itu tangan aku yang terketar-ketar masa bergerak juga menyebabkan makanan jatuh. Masa sampai mulut, makanan yang tinggal sikit saja. Pastu aku tidak dapat masuk kesemua makanan yang tinggal ke dalam mulut sepenuhnya. Ada nasi dan lauk yang jatuh juga atau terkena kat sekitar luar mulut.

Macam inilah aku mula belajar makan nasi sendiri satu sudu demi satu sudu. Bilangan kali suapan aku setiap kali makan pasti lebih banyak memandangkan banyak makanan terjatuh semula ke dalam pinggan dan kena diambil makan semula. Banyak nasi sama lauk yang bazir terjatuh kat  meja dan lantai. Tapi inilah proses aku mula belajar makan nasi sendiri.

Lepas aku habis makan, datuk aku akan bawakan aku segelas air biasanya air barley bagi aku minum dengan penyedut. Datuk akan lap mulut aku dengan kain lap meja. Datuk biasa tolong mengemas dan lap meja-meja serta tolong bawa minuman kepada customer. Dengan kain lap meja yang dipegang, dia akan lap mulut aku sekali. Datuk aku meninggal dunia masa aku umur 10 tahun.

Ini cerita aku mula belajar makan nasi sendiri. Mungkin sebelum itu mama atau cikgu terapi sudah pernah mengajar, membimbing aku kemahiran ini. Entah. Perniagaan kopitiam tersebut kekal tidak lama. Selepas perniagaan tersebut tutup, mama tidak keluar kerja lagi membolehkan dia menghabiskan lebih banyak masa menjaga aku. Aku pasti selepas itu mama meluangkan masa mengajar, membimbing, melatih aku makan sendiri juga. Kemahiran aku makan sendiri semakin bertambah baik bila umur aku semakin meningkat hasil praktis yang berterusan. 

Bus Stop Problem - Solved

Sini punya bus stop tiada lagi. Mereka tukar pi jauh kat hadapan rumah-rumah kedai baru...kedai kopi sana tu. Banyak susah kitorang tak boleh tunggu bas kat sini lagi, kena jalan jauh ke bus stop baru sana. Beritahu mama kepadaku satu malam yang bus stop berhampiran dengan rumah flat kami telah dipindahkan kira-kira 100 m lebih jauh ke depan dari lokasi asalnya. Masa itu lebih kurang akhir bulan Februari atau awal bulan Mac. 

Boleh dikatakan setiap hari mama mengambil bas rapid pergi pasar sejak kami pindah ke flat baru ni lebih 3 tahun lalu. Memandangkan flat bersebelahan jalanraya Jalan Jelutong yang sibuk, mama tidak lagi mengayuh basikal demi keselamatan. Mama yang tidak tahu membawa kereta atau motosikal juga mengambil bas pergi ke tokong sembayang, komtar jalan-jalan membeli belah. 

Pada hari-hari seterusnya, mama terus cerita respon orang ramai akan peralihan bus stop ke lokasi baru itu. Selain mama, ramai pengguna bas yang tinggal sama flat dengan kami, yang tinggal di kawasan-kawasan yang berhampiran dan yang datang dari seberang jalan rata-rata tidak gembira. Kesian pada mereka yang jalan kaki datang dari Lorong Perak malah Jalan Perak terutamanya. Mereka dahlah jalan jauh ke bus stop asal ini dan kini pula mereka kena jalan lagi jauh untuk ke bus stop baru. 

Ada orang kata bus stop sememangnya sudah lama berbelasan tahun berada di lokasi asal itu. Semua orang tahu boleh naik turun bas di tempat asal itu sungguhpun ia cuma satu pavement di mana orang boleh berdiri tunggu bas tanpa adanya tiang bus stop pun. Kenapa tiba-tiba suka-suka nak tukar ke lokasi baru pula. Mereka tidak kisah bagaimana keadaan bus stop, asalnya ia berada di lokasi yang berdekatan. 

Aku pun biasa guna bus stop itu. Ada kalanya hujung minggu, aku dan mama pergi Komtar jalan-jalan makan dengan menaiki bas. Waktu balik, kami akan turun di bus stop asal ini. Pastu mama memimpin tangan aku berjalan beberapa langkah di tepi jalan raya yang sibuk dengan penuh berhati-hati sebelum jalan masuk ke lorong mengeliling flat kami. Waktu pergi, mama memimpin aku jalan hingga ke bus stop itu kemudian tunggu kenderaan lalu lintas surut sebelum melintas. Jika ada orang yang sedang tunggu bas atau turun bas, mama akan minta tolongnya memimpin tanganku sebelah lagi melintas jalan. Kira-kira dua tahun lalu, mama juga membawaku pergi kerja dengan menaiki bas hampir setiap hari buat beberapa bulan lamanya bila aku tidak dapat cari orang yang dapat membawa aku pergi balik dari kerja setiap hari. 

Perpindahan lokasi bus stop itu bermaksud aku tidak boleh lagi menaiki bas balik dari Komtar. Kerana lokasi baru tu bukan saja jauh tapi boleh dikatakan tiada laluan pejalan kaki sepanjang jalan untuk ke sana. Jika ada pun, ia sikit saja dan berkeadaan agak teruk. Orang ramai terpaksa berjalan kaki di tepi jalan raya. Mama tidak berupaya memimpin aku berjalan di tepi jalan raya yang sibuk, tidak beberapa rata sepanjang lebih 100m itu. Selain itu, nampaknya sukar juga nak pergi komtar dengan bas kerana sukar nak dapat orang bantu melintas jalan memandangkan tiada orang lagi yang tunggu naik turun bas di bus stop lokasi lama. Ah, nak pergi Komtar selepas ni pun kena naik kereta sapu yang perlu membelanjakan hampir RM25 sekali pergi balik. Pergi tesco membeli barang-barang keperluan rumah dahlah kena naik kereta sapu, ini pula pergi Komtar makan jalan-jalan pun mesti naik sapu juga. Oh tidak..lepas ni aku tidak boleh suka-suka pergi Komtar jalan-jalan lagi kecuali ada barang-barang yang betul-betul mesti aku pergi beli sendiri. 

Mama juga beritahu ada orang kata boleh pergi minta supaya ada semula bus stop di tempat asalnya. Mereka kata boleh minta punya. Mama juga minta aku pergi memohon. Tapi macam mana aku nak mohon…ok aku mungkin boleh tulis surat. Tapi kepada siapa? Aku ni kan penakut dan tak tau prosedur membuat sesuatu. Apa yang sepatutnya aku mohon? Macam mana aku nak mohon supaya adakan bus stop di tempat lama semula sedangkan bus stop lama berada di hadapan rumah lama yang kami fikir ia mungkin akan diroboh satu hari nanti untuk pembangunan baru. Aku yang pernah mengikuti kursus akses audit OKU tahu serba sedikit tentang infrastruktur mesra pengguna. Bus stop di tempat lama memang teruk…ia cuma suatu pavement bagi orang berdiri menunggu bas tanpa adanya tempat duduk berbumbung malah tiada sebarang bus stop post pun. Pavement itu pun cuma terdiri sambungan bongkah-bongkah batu simen berbentuk segiempat besar menutupi longkang di bawahnya. Apa yang baik bagi bus stop lama ini ialah ia berdekatan dengan tempat-tempat tinggal kami yang berpopulasi tinggi. Dan bus stop sebelum sampai flat kami memang jauh dari sini. 

Tindakan Membawa Penyelesaian

Selepas berkali-kali mama meluahkan perasaan tentang cabaran peralihan lokasi bus stop itu, akhirnya pada pertengahan Mac aku kuatkan hati untuk cuba mendapatkan bantuan mengatasi masalah ini. Aku terfikir kepada siapa yang boleh aku ceritakan segala masalah bus stop ini dan meminta nasihat daripadanya. So aku pun tulis panjang lebar kepada Ka Tan seorang kawan yang banyak memperjuangkan hak OKU. Lalu dia beri aku cadangan cuba tulis pada YB Yap seorang adun yang prihatin terhadap isu-isu OKU yang juga tersenarai dalam list rakan facebook aku. Aku memang ada fikir nak mesej YB Yap juga sebelum mesej Ka Tan. Jadi aku pun copy and paste apa yang aku tulis tadi dan mesej YB melalui facebook pada lewat malam itu juga. Aku juga meminta nasihat pihak mana harus aku tuju terhadap masalah ini. Pada keesokan pagi, aku gembira membaca respon YB yang menyatakan beliau akan datang tengok untuk memahami keadaan pada bulan April nanti memandangkan beliau sekarang sangat sibuk. 

Apabila aku tidak terima sebarang khabar daripada YB sehingga hujung minggu ke-2 bulan April, sekali lagi aku mesej beliau untuk follow up dan bertanya apakah aku harus emel beliau atau mana-mana pihak berkuasa yang harus aku tujui. Seterusnya aku pun menghantar emel padanya melalui alamat emel yang beliau bagi. Aku pun tunggu dan tunggu. 

Pada awal bulan Mei, ketika mama dan aku hampir putus asa terhadap masalah ini, tiba-tiba YB forward email aku kepada pelbagai pihak berkaitan untuk arrange satu lawatan ke sini bagi tengok keadaan dan cari jalan penyelesaian. Pada petang Jumaat minggu itu juga 8 Mei, mereka datang bertemu di food court flat aku. Kebetulan hari itu aku ambil cuti..nak sambung cuti dari Khamis 7 Mei cuti sempena pilihanraya kecil permatang pauh hingga Ahad. Maka aku dapat turun pergi bertemu dengan mereka semua. Kira-kira seramai 10 orang termasuk YB Yap yang datang. Mereka ada minta aku ajak pengguna bas lain yang ingin bertemu mereka boleh mai sama. Mama ada ajak orang tapi tiada seorang pun yang berani datang. Aku dan mama saja yang bertemu dengan mereka. Lepas mereka buat keputusan mengatasi masalah, baru ada satu orang turun ke food court beli makanan lalu bercakap dengan mereka sekejap. 

Mereka tanya, lihat keadaan persekitaran bus stop. Tidak beberapa lama saja, mereka mendapati rupa-rupanya di depan food court ada tempat yang strategik untuk dijadikan bus stop. Tempat yang sejurus selepas traffic light di persimpangan empat untuk ke flat ada selekoh masuk ke dalam sedikit yang sesuai bagi kenderaan berhenti. Tempat yang kadang-kadang orang luar ambil kesempatan berhenti kenderaan sekejap untuk mai food court atau rumah kedai lain. Tempat itu lebih dekat lagi dengan flat berbanding tempat bus stop lokasi asal yang kami harapkan dan keadaan permukaan laluan pejalan kakinya yang baik. Aku boleh dipimpin jalan terus antara bus stop ini dan lift bawah flat tanpa perlunya jalan di tepi jalan raya yang sibuk lagi walaupun beberapa langkah. Mudah bagi orang berdiri tunggu bas kat situ. Maka dalam masa sekejap saja mereka berputus untuk menetapkan satu bus stop baru di situ. Yahoo… Selain itu, mereka juga bercadang untuk membuatkan bus stop sebagai bus stop berbumbung dan seterusnya mengambil langkah untuk memudahkan orang melintas jalan ke bus stop seberang jalan. 

Pagi Khamis 14 Mei masa aku pergi kerja, kelihatan bus stop post telah dipasangkan pada lokasi terbaru ini. Beberapa hari seterusnya mama cerita macam mana bus stop terbaru. Ada bus driver yang berhenti dan banyak yang tidak berhenti di situ. Aku kata bagi mereka masa 2-3 minggu dulu memandangkan ini bus stop baru saja dan kongsi idea yang mungkin boleh buat agar mereka boleh berhenti jika ada orang nak turun naik. 

Malam Isnin 18 Mei ada seorang aunty sama cucunya umur 2 tahun lebih yang duduk sama flat mai rumah jumpa aku. Dia komplen ada bas berhenti ada bas tak berhenti menyebabkan dia kena bawa cucunya jalan jauh balik rumah. Begitu juga orang lain. Dia minta aku tolong tulis satu surat lagi pergi lapor. Aku enggan…cakap sabar tunggu beberapa minggu tengok keadaan dulu. Pada keesokan petang aunty datang jumpa mama lagi mengadu bas pun tak mau berhenti bagi anak dia yang sedang sakit kaki turun lalu meminta aku tulis surat pada mereka secepat mungkin. 

Jadi hari rabu 20 Mei, aku sekali lagi emel kepada semua orang yang terlibat sebelum ini menceritakan situasi yang mama dan pengguna Rapid hadapi dengan bus stop yang baru berfungsi seminggu ini. Keesokan paginya, terus ada orang rapid penang datang berdiri di bus stop baru memberhentikan setiap bas yang datang untuk beritahu mereka dan juga orang ramai yang lalu lalang bahawa sini bus stop baru. Apabila mereka memberhentikan bas, ternyata ada juga penumpang tekan loceng minta turun kat sini. 

Sejak hari itu, para driver memang berhenti bagi siapa-siapa yang naik turun bas kat sini. Sehari demi sehari berlalu, nampaknya semakin banyak orang yang sedar akan bus stop baru ini tunggu naik turun kat sini. Aku sendiri bersama-sama mama sudah pernah guna bus stop ini dua kali termasuk jumaat lalu. Aku gembira tindakan aku ni nampaknya dapat memberi manfaat kepada pengguna-pengguna bas yang tinggal di kawasan berdekatan. 

Terima kasih banyak-banyak kepada YB Yap, ketua jurutera unit lalu lintas, Rapid Penang dan pihak-pihak berkuasa lain serta Ka Tan yang membantu menyelesaikan masalah ini.

Pengalaman Makan Dekat Subaidah USM Seorang Diri

18 Mei (Isnin) 7.00pm

"Babe, Khamis ni you mai kerja sendiri ya. Office I ada program, I kena mai awal 7.00 pagi," kata Jumie yang sedang naiki tangga jalan ke arah aku yang sudah tunggunya di depan pintu masuk pejabat.

"Ok." aku hulurkan kunci padanya untuk kunci pintu.

"Pastu Rabu ni I balik lewat.. kena set up bagi event khamis. You nak tunggu I balik sama tak?"

"Agaknya pukul berapa?"

"Taklah lewat sangat. I think lebih kurang macam hari ni saja," Jumie memimpin tangan I berjalan turun tangga ke keretanya yang berhenti di depan tangga pejabatku.

"I tunggu you kot. Nanti I confirm dengan you."

20 Mei (Rabu)

"Lepas kerja I fikir pi makan kat Subaidah. Then you pi sana ambik I lepas habis kerja," aku beritahu rancangan atau angan-anganku dekat Jumie masa dia pimpinku jalan..naik tangga dari kereta hingga ke pintu masuk pejabat pagi tu.  Aku teringin pergi sana makan mangi goreng. Pernah dua kali aku ikut Jumie pergi sana makan dan rasa mangi goreng sedap..terus suka. Tapi kali terakhir tu aku pergi sana mungkin awal tahun ni atau tahun lalu.

"Macamana you nak pergi sana? Tapi bagus juga."

"I taulah. Minta orang tolong hantar....tengok keadaan dulu. Apa-apa I mesej bagitau you petang nanti."

"First time I nak pi makan sendiri. tapi takut juga," kata aku lagi.

"You can do it," Jumie beri semangat sebelum jalan meninggalkan aku.

Lepas lunch, aku fikir bagaimana aku nak balik rumah petang ni. Nak tunggu Khafi, suami Jumie datang ambil kami balik lepas Jumie habis kerja. Atau nak tanya Teng, kawanku yang selalu aku minta tolong jika tiada orang yang hantar balik rumah. Angel, rakan sekerjaku yang biasa tolong hantarku balik bila Jumie tak dapat hantar pun cuti hari tu.  Aiya, tak baiklah asyik mesej minta tolong Teng memandangkan bukannya Jumie tak dapat hantar balik. Lagipun bukannya tak biasa balik lewat pukul 7. Jadi aku berputus  untuk balik sama Jumie.

Lepas waktu kerja, aku terus buat kerja ini itu kat cubicle aku memandangkan masih ada rakan sekerja yang tak balik lagi. Sampai pukul 6 suku, dua orang rakan terakhir beritahuku bahawa mereka pun nak balik dah. Bos masih ada di pejabat lagi tapi bila-bila masa mereka boleh balik juga. Entah pukul berapa Jumie baru habis kerjanya sungguhpun dia cakap pukul 7 agaknya. Bimbang juga dia habis lewat pukul 8 ka. Jadi, aku pun cakap dengan Kak Aiza salah seorang rakan yang  ada bawa kereta hari tu...minta tolong dia turunkan aku ke Subaidah.

Perasaanku bercampur baur. Aku berasa excited nak alami pengalaman baru iaitu pergi makan kat kedai seorang diri. Tapi takut juga nak pergi...bimbang aku tak boleh handle seorang diri. Hal ini merupakan perkara biasa bagi orang lain. Kanak-kanak 10 tahun pun boleh. Tapi bukan mudah bagiku yang CP. Macam mana nanti kalau makanan tumpah  ka, minuman tumpah ka, sakit perut nak pergi tandas ka. Selain itu, ada juga berasa segan dan menyusahkan Kak Aiza saja yang perlu bawaku ke sana. Masa nak keluar pejabat, ada juga terfikir nak ubah fikiran...cakap tak mahu pergi, tunggu di pejabat saja. Walaubagaimanapun, tak jadi habak..mulutku bagaikan terkunci. Hasrat untuk pergi makan melebihi perasaan bimbang, takut, segan.

Kak pun pimpin aku jalan ke keretanya, masuk kereta dan membawaku ke kedai makan Subaidah tu yang berada dalam USM saja...tak jauh dari pejabatku dan ia lagi dekat dengan pejabat Jumie. Rakan office pun biasa jalan kaki ke sana..rasa mereka jalan kaki tak sampai 5 minit dah sampai pun. Tapi agak susah nak pimpin aku jalan kaki memandangkan jalan kat luar yang tak rata dan lagi berbukit-bukit.

Apabila sampai kat sana, aku minta kak tak perlulah turun. Kataku boleh turun dan manage sendiri memandangkan kedai tu berada di depan saja...meja-meja makan juga ada disusun kat luar tepi jalan... kereta kami berhenti tepat-tepat di hadapan kedai. Aku rancang nak jalan sendiri ke tempat duduk selang beberapa kerusi lain dengan pegang pada kerusi-kerusi yang tersusun tu. Pastu tunggu minta mamak tolong ambik order bila mereka jalan menghampiriku. Tak silap aku sebenarnya kat sana self-service kot. Tapi tau la aku ni kan segan nak minta orang macam Kak  tolong lebih-lebih.

Kak tak sampai hati...bimbang macam mana aku nak manage. Dia tetap turun dari kereta...pimpin aku turun dari kereta jalan masuk dalam melalui deretan meja kerusi di antara kami. Aku tak putus-putus cakap aku boleh manage sendiri. Masa tu aku pun sangat excited sehingga aku tak perasan ada satu step yang perlu melangkah ke atas. Kakiku tersepak step itu dan hampir terjatuh. Nasib baik aku sedang dipimpin tangan. Rasa sedih sikit buat beberapa saat saja. Selepas naik step, aku duduk di kerusi berhampiran. Jika aku sendiri, aku perlu pilih tempat lebih luar kerana tak boleh naik step tu sendiri kecuali minta  orang tolong. Kak tolong pergi order mangi goreng dan kopi o ais yang aku nak makan dan minta mereka hantar padaku nanti sebelum kak balik meninggalkanku di sana.

Aku keluarkan handphone whatsapp bagitau Jumie di mana dia perlu ambilku nanti. Pastu aku keluarkan dompet ambil duit siap-siap. Aku bayar kepada pekerja masa hantar makanan padaku. Perlahan-lahan aku simpan balik duit baki ke dalam dompet lalu simpannya ke dalam beg tanganku. Pergerakan tanganku memang agak kekok. terketar-ketar...itulah CP ataxic, lebih-lebih lagi ketika aku buat sesuatu yang tak biasa aku buat selalu termasuk berada di tempat asing; ketika beremosi..excited ka, stress ka; ketika aku dikejar masa ka.

Selepas hirup air kopi sedikit, aku teringat perlu telefon mama kerana balik lewat supaya mama tak asyik saja tunggu panggilan telefon daripadaku untuk turun bawah flat ambilku. Dengan itu, mama boleh buat hal-hal lain dulu seperti makan ka, buang sampah ka. Aku pun bagitau mama aku ni balik lewat, Jumie ada kerja....then aku ni excited kongsi kegembiraanku sedang makan seorang diri kat kedai. Mana tau mama pula berasa bimbang...marah..blah..blah...sampai minta aku pass phone kat customer lain nak minta mereka tolong temanku sampai Jumie datang. Aku cuba tenangkannya tapi penjelasanku tak dapat diterimanya. Tau lah orang sedang beremosi mana dapat dengar penjelasan. Lebih-lebih lagi masalah pertuturanku. Akhirnya aku bagitau mama yang aku perlu menamatkan panggilan. Perasaanku dah agak terganggu. Aku dah umur 30 lebih. Hal yang simple ni pun aku tak dibenarkan buat ka. Aku rasa frustrate. Aku harap kadang-kadang aku boleh buat sesuatu yang boleh menggembirakan, membanggakan diriku sendiri. Sesuatu itu mungkin perkara yang amat biasa bagi kamu semua, tapi ia mungkin sesuatu yang baru, yang merupakan suatu pencapaian bagi aku yang CP ni.

Aku cuba perah limau kecil pada mangi goreng. Tanganku kotor dengan air limau sebelum aku sedar yang aku belum keluarkan paket tisu dari beg lagi. Harap-harap aku bawa. Telefon berdering aku tidak sempat aku jawab. Selepas aku lap tangan barulah aku dapat jawab panggilan mama yang kedua itu. Mama telefon balik...blah..blah.. cakap dia fikir nak datang ambilku balik dengan teksi sapu..Lepas blah blah, akhirnya mama mengalah biarkan aku saja. Masa perbualan kali kedua tu tamat, aku menyedari bateri dah agak low...tinggal lebih kurang 10% saja. Aku mula bimbang bateri habis lalu aku whatsapp Khafi yang akan mai ambik isterinya Jumie dan aku balik nanti akan di mana aku berada.

Lepas tu, aku baru dapat makan mangi goreng yang sudah lama teringin aku datang makan tu. Tapi mangi tu dah sejuk tak sedap lagi. Agak kekok juga aku suap makanan dan makan sendiri kat tempat awam tanpa teman di sisi yang boleh bantu meletakkan pinggan kat depanku masa aku nak makan, tolak makanan di sisi pinggan ke dalam pinggan, angkat gelas ke depanku masa aku nak minum, ambil tisu bagi pada tanganku. Aku mendapati mulut dah kotor selepas makan beberapa suap. Aku ambil tisu lap mulut. Aku  nak keluarkan sehelai tisu..mungkin akan menarik keluar setengah keping saja atau dua keping sekali gus. Aku sambung makan sehingga habis.

Selepas makan,, aku duduk tunggu Khafi dan Jumie sambil memandang sekeliling. Jam sudah 7 malam. Aku tak dapat main phone memandangkan ia hampir kehabisan bateri. Menyesal tak check bateri dan mengecas phone sebelum datang tadi. Kalau tak, bolehlah aku main games, melayari FB atau chatting. Harap-harap mereka tak mai lewat sangat. Tidak beberapa lama kemudian, kelihatan kereta biru Jumie jauh bergerak menuju ke pejabat IO. Rasanya kereta Jumie tu. 10 minit kemudian, Khafi  pun datang. Lega. Dia turun kereta dan datang pimpin tanganku jalan ke arah keretanya. Dia terkejut macam mana aku ni boleh datang makan sini...tak tunggu kat office. Kemudian aku dimaklumkan Jumie masih sibuk buat kerja..pukul 8 lebih atau 9 agaknya baru boleh balik. Jadi dia hantarku balik dulu.

Aku gembira dengan pengalaman baru ini sungguhpun perasaanku sedikit terganggu selepas perbualan telefon dengan mama. Semasa dalam perjalanan pulang ke rumah, bimbang kena tegur lagi. Semasa aku nak telefon mama cakap aku hampir sampai rumah minta dia turun ambilku, mama telefonku terlebih dahulu nak tau sama ada aku sudah balik belum. Selepas sampai rumah, aku jelaskan pada mama. OH...rupa-rupanya miscommunication. Dia tersilap dengar dan ingat aku seorang diri makan kat Sungai Dua..di luar USM. Dia tak terfikir akan kafe dalam kampus yang dia jalan melaluinya setiap kali dia jalan dari pejabat aku ke bus stop sungai dua masa dia hantarku kerja sekali sekala, yang ku cuba cakap melalui phone. Makan kat luar kampus tu bukan saja mama yang bimbang, aku juga tiada keberanian untuk pergi makan sana seorang diri sementara menunggu seseorang datang  ambilku balik selepas seseorang selesai urusannya. Rasa Jumie atau kawan-kawan lain pun tak setuju aku berbuat begitu. Makan dekat Subaidah dalam kampus tu ok  lah kata mama.

Aku gembira dengan pengalaman makan di kedai seorang diri itu lebih-lebih lagi akhirnya mama setuju aku buat macam ini lagi lain kali.

Luahan Hati - What is the Purpose of Life?

What is the purpose of life???

Aku sering bertanya diriku sendiri persoalan ini terutamanya sejak aku memasuki alam pekerjaan. Aku cuba mencari jawapan akan erti hidup sebenar, apakah matlamat hidup aku...memikirkan sebab-sebab aku hidup, apakah yang akan aku jadi satu hari nanti.

Namun tak kira betapa banyak masa aku habiskan untuk berfikir, berapa banyak kali aku memikirkanya, aku tetap tidak dapat memperoleh jawapan yang memuaskan hatiku. Aku sebenar berpendapat hidup aku ni tiada maknanya. Aku rasa hidup ni agak boring...kita perlu melakukan benda-benda yang sama saja setiap hari memandangkan itu adalah peraturan hidup..bangun pagi, membersihkan diri, sarapan, pergi kerja / belajar, lunch... malam tidur...dan lepas tu esok pagi kita bangun dan ia semua berterusan.

Aku sebenarnya rasakan hidup aku ni tidak bermakna. Kalau dulu masa belajar baik di sekolah mahupun di universiti tu ok. Aku pergi sekolah...pergi kelas dengar cikgu ajar, dapat belajar ini itu perkara-perkara baru. Aku menumpukan sepenuh perhatian masa cikgu mengajar, buat segala latihan atau tugasan, buat ulangkaji.. belajar betul-betul untuk exam. Masa tu aku belajar bersungguh-sungguh dengan harapan mendapatkan keputusan yang baik seperti kawan-kawan yang upaya dan kemudian masuk universiti, mendapat ijazah demi mendapat pekerjaan yang bagus dan masa depan yang lebih cerah. Tengok masa tu aku bukan belajar sekadar menghabiskan masa seharian saja, tetapi adanya ganjaran...adanya matlamat yang nyata untuk dicapai, baik bagi jangka  masa pendek dan jangka masa panjang.

Berbeza pula dengan kehidupan pada zaman adulthood atau alam pekerjaan. Aku bersyukur kerana aku ada pekerjaan sungguhpun aku mengalami  CP yang menjejaskan segala pergerakan dan pertuturanku. Sebaik saja aku tamat pengajian di USM, aku diterima kerja di Persatuan Kanak-Kanak Cerebral Palsy (Sepastik) Pulau Pinang. Aku tidak dapat membayangkan bagaimana kehidupan aku dan juga keluarga khususnya ibu sekiranya aku tidak bekerja memandangkan keadaan keluarga yang susah dan juga tertekan sejak aku kecil lagi. Aku tidak dapat membayangkan betapa beratnya tanggungjawab yang terpaksa abang pikul seorang diri untuk memerdekakan kami sekeluarga.

Setelah hampir dua tahun aku mengajar di Spastic Centre, ada lecturer mencadangkan aku cuba memohon kerja kat USM. Aku sememangnya ada fikir nak cari kerja lain atau part-time job untuk menambahkan pendapatan agar mampu beli rumah duduk sama-sama keluarga. Tapi apa job yang aku boleh mohon, syarikat mana yang sudi ambil aku bekerja. Aku nak kerja tapi tidak ada keyakinan memandangkan ketidakupayaan aku. Atas galakan lecturer tu dan juga tututan hidup, aku memberanikan diri untuk cuba nasib memohon kerja kat USM dan aku dapat kerja secara kontrak.

Maka aku mula kerja di USM. Bos dan rakan-rakan office terima aku dengan baiknya. Aku merupakan satu-satunya staf OKU kat office kami. Ada staf OKU lain yang bekerja di USM tapi tak sama office. Aku happy rakan-rakan sekerjaku baik, boleh bantu dan berkawan denganku. Aku gembira bersama-sama mereka setiap hari. Namun aku tidak gembira dengan tanggungan kerjaku...produktivitiku...keupayaan fizikal dan juga mental aku untuk bekerja. Sungguhpun begitu, dengan kerja ini yang gajinya jauh lebih tinggi daripada kerja sebelum ini, aku berupaya membawa ibu dan diriku sendiri keluar daripada kehidupan yang tertekan sebelum ini.

Setiap pagi hari kerja, aku bangun menguruskan diri dan bersarapan pagi. Jumie datang ambik aku pi kerja. Masuk office time kerja duduk kat tempatku buat kerja...lunch time makan roti yang aku bawa dari rumah sambil rehat atau melayari internet seperti biasa.. then time sambung kerja balik sampai petang. Kerja office ni seperti biasa kadang-kadang sibuk dan kadang-kadang tidak, lebih-lebih lagi bagi diriku yang lembab ni tiada banyak kerja yang aku berupaya buat. Bila ada kerja aku akan buat kerja...bila tiada kerja pula aku tetap duduk kat depan komputer buat ini buat itu sementara tunggu kerja baru, lunch time atau  masa balik. Lepas kerja biasanya terus balik rumah, dinner, tengok TV, mandi, melayari internet - FB, chating...then tidur. Esok bangun dan kitaran yang sama terus berputar. Hujung minggu  dan cuti umum pula, aku juga biasanya habiskan masa siang malam kat rumah..buat aktiviti-aktiviti yang hampir sama setiap hari...duduk kat hadapan komputer, tengok TV, rehat, baring, tidur. Sekali-sekala aku ada pergi shopping berjalan kat tesco dan komtar bersama-sama ibu selain pergi exercise di Spastic Centre.

Aku biasa rasa hidup aku ni boring dan tidak bermakna. Setiap hari buat beberapa aktiviti yang sama dan terhad. Bosan dan stress dengan keadaan kehidupan dan juga kerja. Aku ni tak sama seperti orang lain...dapat keluar rumah dengan mudah...pergi jalan-jalan, shopping, makan bersama-sama members, bersosial..melepaskan tekanan... dating, berkahwin, membina keluarga, membesarkan anak-anak yang merupakan harta dan impian masa depan mereka. Sememangnya OKU juga mempunyai hak-hak yang sama itu dan ada juga OKU yang berumahtangga seperti orang lain. Namun bukan senang nak dapatkan insan yang sudi memilih OKU lebih-lebih OKU yang moderate atau severe seperti diriku sebagai teman hidupnya. Bagaimanapun aku sendiri tidak berkeinginan mencari teman hidup. Aku pun bukannya suka sangat keluar pergi berjalan-jalan..makan, shopping kerana rasanya ia bukannya dapat beri aku kegembiraan yang berpanjangan. Aku pernah fikir nak kembali ke spastic centre untuk mengajar pelajar-pelajar CP. Dulu aku gembira bila mengajar mereka kerana mereka memberi inspirasi pada diriku untuk meneruskan hidup dengan tabah. Tapi aku tidak boleh berputus asa berhenti kerja di USM dan kembali kerja kat spastic centre kerana aku ada komitmen pada kehidupan diriku dan ibu. Macam mana aku nak bayar pinjaman rumah, pinjaman PTPTN, bayar maintenance, bayar ultiliti, bagi ibu duit yang secukupnya untuk menguruskan perbelanjaan rumah dan makan minum kami dan juga perbelanjaan aku sendiri sekiranya aku kembali kerja kat spastic centre dengan gaji yang jauh lebih rendah. Aku harus terus kerja kat USM selagi diberi peluang.

Aku biasa rasa down dan berpendapat hidup ni boring dan tidak bermakna. Aku bukan saja merasakan kehidupan yang aku lalui saban hari ni sukar, tetapi juga tidak tahu macam mana hidupku pada masa depan kelak apabila ibuku semakin tua, uzur dan meninggalkanku buat selama-lamanya suatu hari nanti. Kan aku memerlukannya untuk membantuku mengurus sesetengah aktiviti kehidupan. Bagaimanapun tak kira betapa sukar sekali pun aku tahu aku tidak harus berputus asa dalam hidup ni lagi. Aku tidak boleh pentingkan diri sendiri dengan membunuh diri sewenang-wenangnya. Aku tidak dapat membayangkan bagaimana ibu kalau aku yang dia begitu sayang meninggalkannya buat selama-lamanya lebih-lebih lagi dengan cara mengambil nyawa sendiri. Oleh itu, aku terus tabah menjalani kehidupan demi Tuhan yang menganugerahkanku nyawa ni dan ibu yang begitu susah payah menjaga aku yang CP ni sejak lahir hingga sekarang...memberiku rawatan terapi dan menyekolahkanku sehingga aku mendapat ijazah.

Aku terus tabah menjalani dan meniti kehidupan seharian. Sesuatu keadaan kehidupan yang sukar tidak semestinya akan kekal sukar buat selama-lamanya. Keadaan hidup dan persepsi terhadap hidup akan berubah dari masa ke semasa. Aku terus cuba berfikiran positif dan bersungguh-sungguh terhadap pekerjaanku. Perlahan-lahan kerjaku menampakkan perkembangan yang baik dan aku semakin gembira terhadapnya. Selain itu, aku dipertemukan peluang-peluang dan idea-idea untuk berkongsi ilmu dan kisah demi kebaikan golongan OKU. Antaranya, aku pernah diajak kawan-kawan OKU untuk bekerjasama memperjuangkan aksesibiliti OKU berkali-kali sejak tahun 2009. Kami tulis blog, ada laman sosial FB khas, cadang adakan website. Aku sendiri pernah tulis blog tentang CP dalam bahasa Malaysia suatu ketika dulu memandangkan tiada atau kurangnya penulisan tentang CP dalam bahasa Malaysia. Pada awal tahun 2013, aku dipertemukan satu kumpulan sokongan ibu bapa dan keluarga CP (Malaysian Advocates for Cerebral Palsy - MyCP) secara online dalam facebook. Mula-mula aku kurang aktif dalam kumpulan tu kerana aku tak tahu macam mana aku individu CP ni dapat contribute dalam group tu lebih-lebih lagi aku ni tak pandai sembang. Akhirnya pada pertengahan tahun lalu, terdetik hatiku untuk lebih berkongsi kisah hidupku..kisah pengorbanan ibu membesarkanku dengan mereka. Tanpa aku sangka perkongsianku ni mendapat respon yang bagus...perkongsian kisahku dapat memberi manfaat...sokongan pada mereka.  Maka aku tergerak hati memulakan blog 'Suka Duka Kehidupan Chin Chin' ni pada Julai 2014. Selanjutnya, pada awal tahun ini pula, aku memulakan laman sosial Facebook Page 'Chin Chin CP' untuk berkongsi lebih banyak kisah...kehidupan seharian aku dengan para ibu bapa kepada anak OKU, kawan-kawan dan sesiapa saja yang berminat mengetahui kehidupan aku sebagai seorang individu CP.

Melalui perkongsian ilmu dan kisah serta memberi sokongan kepada ibu bapa dan keluarga CP ni, aku dapat merasai kegembiraan. Aku sememangnya suka buat kerja sukarela atau buat sesuatu yang boleh memberi manfaat kepada golongan yang memerlukan. Bagi diriku, inilah dapat memberi kegembiraan padaku. Dulu aku sedih yang ketidakupayaan dan kesukaran aku keluar rumah menghalangku pergi buat volunteering. Tapi tidak mengapa.. akhirnya aku sedar tidak semestinya kena keluar rumah atau berkeadaan fizikal yang lebih baik baru boleh volunteer. Aku ni tetap berupaya buat sesuatu yang bermanfaat kepada orang lain dan diriku sendiri dengan menggunakan komputer di rumah saja.

Sungguhpun aku masih tidak jelas akan matlamat hidupku...sungguhpun ada masanya aku masih terfikir hidup aku ni tidak bermakna, namun aku tetap tabah meneruskan hidup. Aku tahu setiap orang termasuk diriku pasti akan meninggalkan dunia ni satu hari nanti. Baik kita gembira mahupun sedih, siang malam tetap akan berlalu. Dan bila sehari-harian berlalu, maka kurangnya masa sehari-hari tu kita akan hidup di dunia ni sungguhpun kita tidak tahu bila masanya kita akan meninggalkan dunia ni. Kini, selain kerja, aku menggunakan masa lapang ku yang banyak terluang dengan membuat sesuatu bermanfaat kepada diri dan orang lain yang aku berupaya buat, dan ia memberi kegembiraan kepadaku secara tidak langsung. Tak guna aku ni bersedih... termenung memikirkan...mempersoalkan akan hidupku..masa depanku. Aku harap aku akan terus berfikiran terbuka seperti ini atau lebih positif lagi buat selama-lamanya.